Обращение:

Уважаемая Аружан! Я - мама Чадова Марка! Никогда ни у кого не просила помощи, но сейчас прошу!

Дело в том что у нас ребенок возрастом один год и семь месяцев, он не ходит не говорит, сидит только с опорой, у него множество заболеваний таких как гидроцефалия, эпилепсия, парок сердца, стеноз легочной артерии, вторичный ДМПП, белково-энергетическая недостаточность 3-й степени! Мы просто в отчаянии, поскольку все обследования заходят в тупик и основного диагноза врачи не могут поставить! Для этого все генетики, у которых мы были, рекомендуют сдать дорогостоящий анализ "Полный Геном UNI" стоимостью 730 000 тысяч тенге!!! К сожалению, мы никак не можем его сдать, поскольку сдаем очень много дорогущих анализов. Я сейчас не могу работать, сама я сирота и помочь не кому, работает только муж, он просто вынужден месяцами находится в командировках, а когда находится дома, то занимается частным извозом, чтобы хоть как-то тянуть все траты (кучу дорогостоящих врачей, питание) при этом официально не трудоустроен. Также есть старший ребёнок 7 лет, которому тоже необходимо внимание и уход.

Ребенок кушал все время только гидролизованные дорогущие смеси, а именно - Симилак Алиментум - стоимость банки такой смеси 10000 тенге, а также смесь Неокейт ЛСП - банка такой смеси 18270 тг., такой банки хватает на полтора суток. Только вот на днях он стал по чуть-чуть кушать обычную еду. Основная причина в том, что мы ни как не можем подобрать ему питание, мы перепробовали более 40 (!) различных смесей, но ему ничего не подходит. Постоянные боли в животе, урчание и ужасный крик!

Марк родился в доношенном сроке, весом 4030 г. Но там же, на вторые сутки жизни стал синеть. Перевели в ОПН, а там уже поставили диагнозы - врожденная пневмония, парок сердца, тремор и кучу всего. Выписали на 10-е сутки жизни - все было не плохо до 40 дней. После появилась рвота и остановилась прибавка в весе. В три месяца появилась температура 37.7 непонятного генеза. С тех пор она и держится уже 1 год и 4 месяца не сбивается ничем. Периодически температура поднимается до 38-38.5. А в июле месяце держалась месяц 39.2-39.6. С тех пор у ребенка судороги, которые ничем, практически, не купируются. Перепробовали кучу препаратов, консультации различных врачей и, в частности, эпилептологов.

На данный момент состояние ухудшилось, ребенок теряет вес (вес сейчас 7000 г., рост 74 см) это критически мало. Все медики разводят руками и говорят, что это редкое генетическое заболевание. Что бы как-то облегчить состояние ребенка необходимо поставить диагноз. Сдать этот анализ, поскольку, если там будет за что зацепится, то возможно подобрать совсем другое питание.

"Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии".