Обращение 2:

Я, Нигметова Динара Курманбаевна, многодетная мама шестерых детей, мама «особенных» девочек-двойняшек Өжкен Гүлнәзiм и Өжкен Манерлим. Девочки родились 10 марта 2014 года на 26 неделе, то есть на 3 месяца раньше положенного срока, и с этого момента начались проблемы со здоровьем: не раскрытие легких (самостоятельно начали дышать через два месяца после рождения), ВЖК 1-2 степени, пневмония, ДЦП легкой формы, малая аномалия сердца, ретинопатия недоношенных 4б-5 стадия, глаукома. С 2014 года семейный бюджет нашей семьи стал работать только в одном направлении. Основной целью стало поставить девочек на ноги, вылечить сердце, легкие, убрать последствия кровоизлияния мозга, вернуть зрение, социализировать.

Манерлим перенесла 4 операции (из собственных средств), а Гүлнәзiм 11 операций, 10 из которых за собственный счет, а одиннадцатую операцию за счет помощи фонда «Милосердие». Фонд «Милосердие» оказал нам огромную помощь, поддержал нашу семью в очень тяжелое время. Все операции проводились в городе Санкт-Петербург в детской клинической больнице у хирурга от бога О.В.Дискаленко. Несмотря на свой диагноз, девочки - настоящие борцы. Манерлим -ученица 4 класса общеобразовательной школы, Гүлнәзiм учится в 3 классе специализированной коррекционной школы-интерната для незрячих и слабовидящих детей.

Гүлнәзiм очень умная, талантливая, целеустремленная, организованная девочка. Учится на отлично, занимается вокалом, в хоре, учится играть на фортепиано, посещает различные курсы развития (бисероплетение, занятия с педагогами), из спортивных секций занимается плаванием. Выступает на сцене, представляет свой класс на различных конкурсах по вокалу, по чтению, неизменно занимает первые и призовые места. Легко вступает в контакт, знакомится с людьми, Гүлнәзiм - самоотверженная подруга, очень любит своих подруг и дружит с ними. Гүлнәзiм - любознательная, маленькая почемучка, у нее отличная память. Гүлнәзiм - маленький «антистресс» нашей семьи и класса. У Маленького антистресса много достижений и успехов в плане образования, социализации, к сожалению, чего не скажешь в плане успехов в лечении зрения.

После успешных органосохранных операций на сетчатке (могла самостоятельно ориентироваться в пространстве, появилось предметное зрение, легко могла определить маленькие яркие игрушки), вмешалась коварная глаукома, которая сводит результаты к нулю. Сейчас осталось светоощущение на правом глазу, которое слабеет с каждым днем. Несмотря на проведенные несколько операций, компенсирующих глазное давление, постоянное использование дорогостоящих лекарственных средств, результаты минимальны. Врачами-офтальмологами рекомендовано консервативное лечение по установке клапана Ахмеда с целью снижения внутриглазного давления в детской клинической больнице ЛОГУЗ в городе Санкт-Петербург.

Учитывая большое количество операций, проведённых за счет собственных средств (также кредитных средств), также больших затрат на образование детей, с целью воспитания достойных граждан нашей страны, способных трудится во благо и процветания нашей Родины мы нуждаемся в помощи. Ваша слава бежит впереди Вас. Сколько людей молятся на Вас, благодаря за неоценимую помощь, за улыбки детей, счастье семей. Наша семья не понаслышке знает о Вашей безмерной, бескорыстной доброте, сострадании, в участии в жизни каждого нуждающегося ребенка. Вы приняли непосредственное участие в проведении оперативного лечения у Гүлнәзiм в декабре 2019 года в г.Санкт-Петербург. Наша благодарность безгранична! Низкий Вам поклон!

С огромной надеждой просим Вас оказать помощь в проведении оперативного лечения в Детской клинической больнице ЛОГУЗ г.Санкт-Петербург на правом глазу по имплантации клапана Ахмеда с целью компенсации внутриглазного давления, запланированное на 29.01.2024 г. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

С уважением, благодарностью и огромной надеждой Нигметова Динара Курманбаевна

Обращение:

Я мама многодетная мама шестерых детей, двое из которых «особенные». Это - Өжкен Гүлнәзім Бағдатқызы и Өжкен Мәнерлім Бағдатқызы (двойня). Они родились 10 марта 2014 года на 26-27 неделе. Вес и рост при рождении: Гүлнәзім – 1100 г, 38 см; Мәнерлім – 1050 г, 36 см. В возрасте двух месяцев у обеих выявлена ретинопатия недоношенных  4 степени. Первая консультация у врача-офтальмолога Дискаленко О.В. проведена в июне 2014 г. Диагноз:

Гүлнәзім: OD – ретинопатия недоношенных 4б-5 степени, OS – ретинопатия недоношенных 5 степени.

Мәнерлім: ретинопатия недоношенных 4а степень.

Гүлнәзім проведено 10 операций на сетчатку и глаукому в ЛОГУЗ ДКБ г.Санкт-Петербург: 30.09.2014 г., 11.11.2014г., 10.02.2015 г., 09.06.2015 г., 13.10.2015 г., 07.06.2016 г., 14.03.2017 г., 06.06.2017, 02.07.2019 г., 10.12.2019 г. Диагноз: OD – ретинопатия недоношенных 4б-5 степени, рубцовая стадия, оперированная субтотальная отслойка сетчатой оболочки с выраженной витреоретинальной пролиферацией, афакия, авитрия, вторичная декомпенсированная глаукома. OS  – ретинопатия недоношенных 5 степени, рубцовая стадия, оперированная тотальная отслойка сетчатой оболочки с выраженной витреоретинальной пролиферацией, афакия, авитрия, вторичная компенсированная глаукома.

При осмотре в НИИ глазных болезней 09.04.2021 г. выявлена отслойка сетчатки на правом глазу, микрокорнеа, микрофтальм, глаукома вторичная. Учитывая, что ранее все операционное лечение были проведены в ЛОГУЗ ДКБ,  хирургом Оразбековым Лукпаном Нурлановичем, а также врачем-офтальмологом,специализирующейся на ретинопатии недоношенных,  к.м.н. Шариповой Асель Усенбаевной рекомендована консультация и хирургическое лечение в г.Санкт-Петербург ЛОГУЗ ДКБ отделение микрохирургии  у Дисколенко О.В.

Учитывая страшный диагноз наших девочек, вся жизнь нашей семьи сконцентрировалась на борьбе за здоровье, за «свет», за мир в ярких цветах. Лечение и реабилитация, приспособление к жизни на «ощупь» требуют больших финансовых затрат. Мы вкладываем большие усилия, чтобы каждый ребёнок, все наши дети получили хорошее образование, воспитание, здоровое и счастливое детство, стали  достойными гражданами нашей молодой Родины.

Все операции, лечения Гүлнәзім и Мәнерлім проводились за счет собственных средств. Ранее в фонды за помощью не обращались, обходились собственными силами, порой обделяя других наших детей, несмотря на нехватку финансовых средств, брали кредиты. Наш папа считал, что есть люди, которым еще тяжелее и нельзя забирать возможность лечения у других более нуждающихся деток. Помогал, содействовал и финансово и морально детям с аналогичным диагнозом в лечении у Дискаленко О.В. Но в уже больше года в связи с пандемией и он, и я остались без работы и испытываем большие финансовые трудности и не в состоянии оплатить операционное лечение.

Наша дочка Гүлнәзім очень яркая, солнечная,  весёлая девочка, сильная духом, любознательная, с тягой к знаниям и общению.  Посещает коррекционный детский сад №13, с 1 сентября текущего года будет гордо называться школьницей, ученицей первого класса. У неё очень хорошо развито воображение, придумывает разные истории, сказки, а ещё - она отличный стратег, грамотно умеет просчитывать все выгодные ходы, превосходно умеет контролировать ситуацию. Посещает курсы ориентации, занимается с тифлопедагогом. Учится играть на домбре, Гүлнәзім удивительно музыкальна. Она ощущает свет своим правым глазиком и радуется этой возможности. Её заветная мечта «увидеть мир не руками, а глазами». Наша мечта – «осуществить её мечту»!

Я мама шестерых прекрасных детей, а ВЫ и Ваша команда – мама всех казахстанских детей! Сколько детей прошли через Ваши заботливые руки, сколько маленьких сердечек бьётся в унисон с Вашими чуткими сердцами, сколько отчаявшихся родителей  молятся на Вас!  Вы возвращаете людям веру в людей, надежду на жизнь, мечту!

Очень прошу Вас! Подарите и нам надежду на свет, на жизнь в цветах радуги!!! Прошу Вас оказать  помощь в получении операционного лечения в ЛОГУЗ ДКБ г.Санкт-Петербург отделение микрохирургии глаз у витреоретинального хирурга Дискаленко О.В.