Есения Попова. Дата госпитализации: 26 июля 2021 г.

Возраст
11 лет
Город
Уральск
Диагноз
Ахондроплазия
Ориентировочная сумма
12 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение:

          Уважаемый фонд «Милосердие»!

          Я, мать-одиночка, воспитывающая двух несовершеннолетних детей, один  из которых страдает редким генетическим заболеванием «ахондроплазия», обращаюсь к вам с огромной просьбой помочь моей дочери Есении в проведении операции по удлинению костей голени обеих ног за рубежом (Украина/г. Киев), так как в нашей стране нет возможности проведения таких операций по причине отсутствия соответствующих металлоконструкций, а также  отсутствия опыта проведения подобных операций нашими отечественными хирургами.

          О том, что дочь родилась с данным заболеванием, я узнала только на втором месяце жизни ребенка. К сожалению, это не единственная неприятность, что случилась с девочкой – к основному диагнозу присоединился ряд сопутствующих, один из них – гидроцефальный синдром, который с рождения и на протяжении четырех лет успешно лечили методом микротоковой рефлексотерапии с целью избежать шунтирования головного мозга. Стремительный рост головы был приостановлен, интеллект сохранён – в данный момент дочь ментально развивается в соответствии с возрастом. Чего, к великому сожалению, нельзя было сказать о её физическом развитии: во-первых, ребенок сильно отставал в росте от сверстников - в свои полные 5 лет Есения выглядела как двухлетний ребенок, что доставляло нам обеим психологический дискомфорт в социальной адаптации; во-вторых, недоразвитие нижних и верхних конечностей повлекло за собой трудности в передвижении и самообслуживании ребенком.

          Поэтому следующим шагом и целью всей моей жизни стал поиск способов физического излечения моей дочери. Волшебной таблетки для нашего диагноза, как оказалось, не существует, но нашелся один единственный и действенный способ устранить диспропорцию и общую слабость мышц и связок – это проведение ряда хирургических вмешательств при помощи аппаратов внешней фиксации методом Илизарова.

           Изучив и проанализировав всю доступную информацию о методах и средствах проведения операций по удлинению костей конечностей, я остановила свой выбор на клинике «Ладистен» доктора Виталия Веклич, который на протяжении вот уже нескольких десятилетий благополучно оперирует людей с нашим диагнозом.

            На данный момент Есения прооперирована дважды в Украине в этой самой клинике. Результат первой операции – удлинённые на 9,5 см бёдра, результат второй – плюс 7 см к плечевой кости. Обе операции были проведены на собственные средства. Так как отец ребенка отказался принимать участие в проведении операций для дочери, на первую операцию пришлось собирать самостоятельно - оставляла дочь у своих родителей, сама уезжала на заработки, работала по вахте. Таким способом накопила необходимую сумму/12.000 у.е. На вторую операцию так скоро накопить нужную сумму/12.000 у.е. не удалось, поэтому пришлось продать квартиру. В данное время временно проживаем с детьми у моих родителей, собственного жилья пока не имеем. К тому же пришлось уволиться с работы, так как послеоперационный период/реабилитация дочери занимает всё моё свободное время. На данный момент увы являюсь официально безработной.

          Третью операцию по удлинению голени, в которой сейчас как оказалось крайне нуждается моя дочь, проводить уже не планировала, так как все средства были потрачены на две предшествующие. Искренне надеялась, что, удлинив хотя бы бедра и плечи, ребенку уже будет легче себя обслуживать в быту. Но, к сожалению, из-за короткой кости голени у дочери начались боли в коленях (размер тела нормотипичного ребенка в совокупе с большой головой гидроцефала оказали большую нагрузку на слабые связки колен и голеностопа, в результате чего произошло сильное искривление стопы). Сейчас Есения не может долго находиться в вертикальном положении и в последнее время все чаще стала сидеть, оберегая себя таким образом от ноющей боли в коленях и голеностопе.                 

             Чтобы помочь ребенку необходима третья операция по увеличению кости голени, которая не только удлинит саму кость на 6-7 см, но еще исправит деформацию в области колен и голеностопа, а также укрепит мышцы и суставы ног.

            Больно осознавать, но у меня нет иного выхода как просить помощи фонда и неравнодушных людей помочь моему ребенку в сборе средств на проведение третьего этапа операции, так как самостоятельно собрать такую большую сумму/12.000 у.е. я не имею возможности.

           Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

            С уважением и искренней надеждой на помощь, мама маленькой, но сильной девочки:

Олеся Попова

Новости

Есения госпитализирована в клинику 26 июля 2021 г. 28 июля ей провели операцию на голени обеих ног. Сеня чувствует себя прекрасно. 

Благодарности

6 июля 2021 года Есения была госпитализирована в «Ладистен Клиник» г. Киева и уже 28 июля ей провели операцию на голени обеих ног. Операция прошла успешно: искривление голеней и деформация ступней была исправлена. Выписались из клиники в удовлетворительном состоянии и сейчас находимся дома, продолжаем дистракцию аппаратов внешней фиксации – приближаемся к заветным +6см роста!

Мы уверены, что наша милая и добрая девочка Есения скоро станет абсолютно здоровым ребенком! Все это благодаря отзывчивым и милосердным людям, то есть вам!!!

Низкий поклон от всей нашей семьи. Пусть ваше добро вернется вам во сто крат больше!

С уважением и благодарностью,

Олеся Попова.

История болезни

Есения очень красивая, жизнерадостная, с сильным характером, неунывающая девочка. О заболевании Сени мама узнала на 2м месяце жизни. Изучив и проанализировав всю доступную информацию о методах и средствах проведения операций по удлинению костей конечностей, мама остановила свой выбор на клинике «Ладистен» г.Киев, Украина. Там уже проведено 2 операции, тогда мама Есении самостоятельно собрала необходиммую сумму на лечение, но сейчас финансовые возможности исчерпаны и семья очень нуждается в нашей с вами помощи. 26 июля 2021 г. Есении необходимо провести операцию по увеличению кости голени, которая не только удлинит саму кость на 6-7 см, но еще исправит деформацию в области колен и голеностопа, а также укрепит мышцы и суставы ног. Вновь обращаемся к вам наши добряки, помощь каждого из вас очень важна и нужна! 

* Собранные средства в сумме 3 546 600 тенге по итогам традиционной акции Schauma «Пузыри полные заботы» направлены на оплату лечения Есении. Выражаем искреннюю благодарность нашим партнерам за регулярную помощь.