Али Сырлыбайев. Дата госпитализации: 29 июня 2021 г.

Возраст
4 года
Город
Нур-Султан
Диагноз
Вторичный краниосинотоз
Ориентировочная сумма
137 730 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Наш сын, Сырлыбаев Али, родился 14 марта 2018 года. Так как в то время мы с мужем учились и жили в Малайзии, он родился в г. Куала-Лумпур. Беременность проходила без каких-либо осложнений. На 37 неделе акушер-гинеколог решил принять роды путем стимуляции родов, так как врач подозревал плацентарную недостаточность. В процессе ожидания раскрытия шейки матки, проявилось нарушение сердцебиения плода. После чего решено провести экстренное кесарево сечение. Али родился с внутрижелудочковым кровоизлиянием 3 степени, что стало причиной образования окклюзионной гидроцефалии.

На 9 девятый день после рождения, 23 марта 2018 года ребенку была проведена операция: Эндоскопическая тривентрикулостомия и эндоскопическое промывание желудочковой системы. Благодаря чему Али выжил, и выписан с улучшением. Оплату данной операции провели с финансовой помощью друзей, посольства Казахстана в Малайзии.

Так как лечение за рубежом дорогостоящая процедура, приехали в Алматы. Сразу после приезда, состояние Али ухудшилось: рвота, увеличение объема головы, синдром Грефе (косоглазие). Была повторная госпитализация в отделение нейрохирургии ЦДНМП г. Алматы с диагнозом: Вторичная постгеморрагическая прогрессирующая внутренняя гидроцефалия. 14 мая 2018 года проведена операция: Вентрикулоперитонеостомия шунтом среднего давления Delta 1.5 Medtronic (США) слева. Выписан с улучшением.

По рекомендации наблюдающих врачей, по достижению 5 месяцев, на постоянной основе проводили реабилитационные процедуры: массаж элементами ЛФК, Войта-терапия, АБМ, упражнения по методу Фельденкрайза, логомассаж и прочие. Наблюдалось умеренное улучшение состояния Али по данным КТ снимков, проводимости зрительного нерва, так же общего физического развития.

К октябрю 2019 года состояние Али ухудшилось: отмечалась вялость, слабость, беспокойный сон, спонтанное проявление истерики, многократная рвота. После проведения КТ поставлен диагноз: Синдром спавшихся боковых желудочков. Задержка психомоторного развития. Структурная эпилепсия.

Назначено консервативное лечение в отделении нейрохирургии ДГКБ №2 г. Нурсултан, так как наблюдался гипердренаж шунтирующей системы.

За период с октября 2019 года по апрель 2020 года попадали в больницу 3 раза с проявлением рвоты и сильным беспокойством, и получали систему для стабилизации уровня жидкости в шунте. В мае текущего года стало еще хуже: постоянные рвоты, сильный резкий плачь.

В связи с пандемией и карантином в стране, не могли поехать в Алматы для обследования, из-за ухудшающегося состояния Али 3 июня 2020 года а городе Нурсултан проведена операция: Замена шунтирующей системы на среднее давление Medtronic (США). Но проведенная операция не дала улучшения, после выписки в течение месяца отмечались головная боль, беспокойство, рвота.

После стабилизации ситуации с пандемией поехали в Алматы, где нейрохирург поставил диагноз: Обструктивная гидроцефалия. Вторичная постгеморрагическая внутренняя гидроцефалия, стадия субкомпенсации. Шунтозависимое состояние. Дисфункция шунтирующей системы по типу гипердренажа. Признаки окклюзии на уровне водопровода. Признаки внутричерепной гипотензии.

Повторная операция проведена 7 августа 2020 года: Замена вентрикулярного шунта. Ревизия замена шунтирующей системы с среднего давления на высокое давление.
Все процедуры не дали должного результата, у него ДЦП атонической формы, ЗПМР, ЗПРР, ЧАЗН, судорожная готовность, косоглазие. По причине гипердренажа образовался вторичный краниостеноз на фоне шунтозависимой гидроцефалии.
Из-за отсутствия улучшения у Али, обращались с просьбой о помощи в проведении операции врачам из Израиля, Турции, Германии, России (г.Санкт-Петербург). Кроме врачей из Германии, все дали положительный ответ, что могут провести данную операцию.

Узнав, что есть положительные результаты у казахстанских детей, оперировавшихся в детской больнице им. Н.Ф.Филатова в г.Санкт-Петербурге, решили доверить такую сложную операцию нейрохирургу П.А.Иванову.
С помощью добрых людей были собраны деньги на эту операцию, и мы поехали с Санкт-Петербург.


3 декабря 2020 года с диагнозом (с КТ головы) синдрома гипердренирования, суженных боковых желудочков, проведена операция: реконструктивная краниотомия (расширению головного черепа), замена помпы шунта (Codman Certas +). Послеоперационный период протекал без осложнений. В начале марта 2021 года Али периодически плакал, и были боли в области живота, обратились в нейрохирургиескую больницу, где по УЗИ брюшной полости было обнаружено что конец шунта собрался в петлю. Утверждая, что такое бывает, и катетер может менять положение, нас отпустили домой и сказали наблюдать.

12 марта 2021 года Али начал сильно плакать и краснеть, и загибался от боли, экстренно поступили в больницу. По УЗИ обнаружили что катетер в петле и вокруг образовался спаечный процесс. 18 марта 2021 года проведена лапароскопическая ревизия пеританиального конца шунтирующей в брюшной полости. 22 марта 2021 года после лапароскопии ребенок испытывал сильные боли, так как катетер отсоединился от шунта, и на месте образовалась ликворная подушка, экстренно провели ревизию и устранение отрыва вентрикулярного катетера с заменой помпы шунтирующей системы Codman Certas + с антисифонным давлением 7 (230) на помпу высокого давления фирмы Ментроник с давлением 140.

Послеоперационный период проходил с функциональным нарушением кишечника. На сегодняшний день состояние стабильное, выписаны. Но наблюдается гипердренаж, из-за чего проведенная реконструктивная краниотомия не оказывает должного воздействия на восстановление головного мозга.

Сейчас нашему Али 3 года, он не может долго сидеть, самостоятельно не ходит, и нам очень больно смотреть что он не может делать самые обычные вещи, которые делают дети его возраста. Время идет, а пока он маленький, шансов больше на восстановление его развития, и развития головного мозга. Для этого рекомендуется установить программируемый шунт для регулирования дренажа жидкости, и для правильного восстановления функции головного мозга в дальнейшем, которые требуют дополнительных финансов, которых у нас уже нет.

Для поиска благотворительных помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет-ресурсы, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Али госпитализирован в клинику 29 июня 2021 г. Операция проведена успешно. 

Благодарности

Выражаю Вам сердечную благодарность от себя лично и от имени моей семьи за оказанную финансовую помощь для провидения операций нашему ребёнку. Вы дали нам не только материальную помощь, но и огромный шанс нашему малышу жить. Пусть отданные сегодня нашему малышу вернется к Вам завтра в многократном размере.

Искренне желаю Вам и Вашему коллективу реализации всех Ваших добрых замыслов, крепкого здоровья, благополучия и счастья близким и родным.


История болезни

Али родился с внутрижелудочковым кровоизлиянием 3 степени, что стало причиной образования окклюзионной гидроцефалии. На 9й день мальчику провели 1ю операцию. На данный момент состояние Али ухудшается. 29 июня 2021 г. мальчику рекомендовано лечение в условиях клиники ФГБУ "НМИЦ психиатрии и неврологии им.В.Бехтерева" г.Санкт-Петербург,Россия.