Обращение:

Добрый день,

Настоящим письмом просим вас помочь в сборе средств для лечения моей дочери, Маматкаримовой Шахсанам Надиркызы, 04.06.2007 г.р., которой был поставлен диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма, кистозный фиброз с легочными проявлениями, тяжелая панкреатическая недостаточность, реконвалесцент о. пневмонии, катаральный эзофагит, недостаточность кардии, поверхностный гастрит.

Шахсанам с рождения была болезненной, жалобы были на кашель, хрипы, одышку и недобор веса, обращались неоднократное количество раз в больницы и поликлиники, и в частные медицинские учреждения, нам ставили ОРВИ, бронхит и пневмонию, лечили и через некоторое время болезнь снова возвращалась. До 2020 года стабильно раз в полгода попадали в больницу на лечение, получали лечение антибиотиками, делали ингаляции различными препаратами, получали внутривенные капельницы. В начале 2019 года ездили на дополнительное обследование в город Ташкент, Узбекистан нам был поставлен диагноз Бронхоэктатическая болезнь. В 2020 году поставили точный диагноз Муковисцидоз. Однако какая именно мутация гена определить не удалось, так как в Казахстанских лабораториях делают исследования только на 12 известных мутаций гена, наш генотип определить не удалось. Эта болезнь генетическая и неизлечима. Общая продолжительность жизни человека с такой болезнью в Казахстане 20 лет. Протоколы лечения в Республике Казахстан включают только лечение симптомов и осложений но не самой болезни муковисцидоз. После постановки диагноза, Шахсанам была выдана инвалидность.

Последний год выдался очень тяжелым, из-за осложнений нам пришлось перейти на домашнее обучение ребенка, она сильно ослабла и не может находится в активной фазе больше пары часов, быстро устает. За 2021 год лежали в больнице 4 раза, на момент написания письма дочь также находиться на стационарном лечении, постоянная температура 39-40, теряет в весе (при росте 1.49 м весит 24,5 кг), не усваивается еда, из за большого количества выделяемой секреции в желудке, ее постоянно рвет от еды и лекарств, и постоянный кашель с выделением гнойной макроты, болезненные ощущения в грудной клетке стали уже каждодневными.

Мы узнали от знакомых что многие дети из Казахстана с таким диагнозом ездят за рубеж на лечение, но лечение нужно проходить каждый год, такак болезнь неизлечима в полном смысле этого слова, просто есть специальные корректоры мутаций которые могут ослабить болезнь и улучшить состояние, у многих пациентов стабилизируется состояние и улучшается качество жизни. Мы нашли больницу в городе Москва, Российской Федерации, они готовы принять нашу дочь и сделать обследования и предложить план лечения 10.05.2022 года, предварительную стоимость указали как 208 195 рублей РФ (1 132 000 Казахстанских тенге). Шахсанам сейчас 14 лет, как и любой подросток, она хочет встречаться с друзьями, хочет ходить в школу и полноценно учиться, жить жизнью здорового ребенка, просим вас помочь дать шанс на хорошую жизнь нашей девочке.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии