Обращение:
Пишет Вам Нигар Тавли-Оглы, бабушка ребенка Тавли-Оглы Яшар 1 г. 4мес. (01.06.20г.р.). Ребенок развивался до 11 мес. хорошо, затем перенес в апреле 2021 года пневмонию и был выписан с трахеостомой домой. В данное время находится в отделении неврологии Жамбылской многопрофильной детской больницы. В течение 3 месяцев на ИВЛ, самостоятельно дышать не может. Нужно обследование (полноэкзомное секвенирование генома на большую неврологическую панель), которое очень дорого стоит. Прошу Вас помочь в обследовании и лечении в клиниках ближнего или дальнего зарубежья. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Забор биоматериала произведен в феврале 2022 г. Результаты ожидаются через 45 дней.
Здравствуйте. Мы родители Тавли оглы Яшара выражаем свою благодарность в фонд Милосердие за сбор средств в кратчайшие сроки для сдачи генетического анализа. Этот анализ очень нам поможет выявить болезнь нашего малыша, ещё раз благодарим вас за помощь.
В апреле 2021 г. Яшар сильно переболел пневмонией. К сожалению, болезнь дала серьезные осложнения... На протяжении 3х месяцев, Яшар не может дышать самостоятельно, спасает аппарат ИВЛ (искуственная вентиляция легких). На данный момент, жизненно важно провести генетическое исследование: "полноэкзомное секвенирование генома на большую неврологическую панель", для того, чтобы понять причину осложнений и помочь мальчику справиться с болезнью. Забор биоматериала будет произведен в феврале 2022 г. и отправлен на исследование в Центр генетики и репродуктивной медицины (ЦГРМ) «Genetico» Россия, Москва.
*400 000 тенге на обследование Яшара перечислила компания ТОО "UKEM Solutions". Выражаем благодарность!