Профайл ребенка

Рухия Амангелдыкызы. Дата госпитализации: 29 мая 2023 г.

Возраст: 2 года
Город: Актобе
Диагноз: Ретинопатия недоношенных 5 ст.
Ориентировочная сумма: 4 400 USD

Им помогли

О ребенке

Обращение 6:

Я Мама Амангелдыкызы Рухии 04.02.2022 года рождения с диагнозом Ретинопатия недоношенных 5 стадии тотальная отслойка сетчатки обоих глаз. Обращаюсь за помощью к Вам в фонду в пятый раз. Благодаря фонду "Добровольное общество "Милосердие" моей дочке 19.05.2022 года была проведена операция на оба глаза сразу, 06.12.2022года была проведена операция на правый глаз, 09.01.2023года была проведена операция на левый глаз, 23.02.2023 года была проведена операция на правый глаз. Лечение проходит в ЛОГБУЗ ДКБ город Санкт-Петербург у доктора Дисколенко Олег Виталиевича. На данный момент сетчатка не прилегла. Нас хотят принять в стране Индии в городе Дели. Мы не хотим каждый наш шанс упустить. Если в Индии будет возможность делать операцию то мы готовы. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать, включая интернет, любой из высланных Вам документов в том числе медицинские выписки фотографии.

Обращение 5:

Я Хыдырова Нуржамал Юлдашбайкызы, мать пятерых детей, в данный момент нахожусь дома, без работная, родила двойню Амангелдикызы Рухия 04.02.2022 года рождения. Родились раньше срока на 28 недели беременности массой тела 975 грамм. 15 марта были у офтальмолога ННЦМ и Д г. Нурсултан врач Саукенова Д.М., где нам был и поставлен диагноз отслойка сетчатки субтотальная, задняя агрессивная ретинопатия недоношенных. Она же рекомендовала обратиться в КазНИИ. Были у врача в КазНИИ Смагуловой А.С. ее Диагноз: Тотальная отслойка сетчатки эхографическая ретинопатия недоношенных 5-стадии, рубцовая форма. Субатрофия глазного яблока 2 степени. У обоих детей диагноз одинаковый.

Мы были в Российской Федерации Ленинградской областной клинической больнице. Было проведено оперативное лечение на левый глаз, у квалифицированного хирурга Дискаленко О.В. Так же учитывая степень и форму заболевания, была проделана реконструкция передней камеры ленсэктомия, формирование базальных колобом радужки, дренаж СРЖ (получено большое количество геморрагического содержимого с явлениями его распада). Наша семья оказалась в безвыходном положении, так как я и муж временно не работает. Весь наш доход, это пособие детей, на что нам приходится выживать. Обращаюсь в Ваш фонд с надеждой на помощь, в проведении повторной операции в РФ г. Санкт-Петербург для моей девочки. Нам нужна плановая операция на правый глаз 20.02.2023 в РФ г. Санкт-Петербург. Я разрешаю использовать документы и фотографии моих девочек в СМИ и интернете.

Обращение 4:

С 05.12.2022 по 10.12.2022 гг. мы были в Российской Федерации Ленинградской областной клинической больнице. Оперативное лечение на правый глаз было проведено 07.12.2022г., у квалифицированного хирурга Дискаленко О.В. Так же учитывая степень и форму заболевания, была проделана реконструкция передней камеры ленсэктомия, формирование базальных колобом радужки, дренаж СРЖ (получено большое количество геморрагического содержимого с явлениями его распада).

Наша семья оказалось в безвыходном положении, так как я и муж временно не работает. Весь наш доход, это пособие детей, на что нам приходится выживать. Обращаюсь в фонд с надеждой о помощи, для проведения следующего этапа операции в РФ г. Санкт-Петербург для моей девочки. Нам нужна плановая операция на левый глаз 09.01.2023 в РФ г. Санкт-Петербург. Я разрешаю использовать документы и фотография моих девочек в СМИ и интернете.

Обращение 3:

Я Хыдырова Нуржамал Юлдашбайкызы, мать пятерых детей, в данный момент нахожусь дома, без работная, родила двойню Амангелдикызы Рухия 04.02.2022 года рождения. Родились раньше срока на 28 недели беременности массой тела 975 грамм. 15 марта были у офтальмолога ННЦМ и Д г. Нурсултан врач Саукенова Д.М., где нам был и поставлен диагноз отслойка сетчатки субтотальная, задняя агрессивная ретинопатия недоношенных. Она же рекомендовала обратиться в КазНИИ. Были у врача в КазНИИ Смагуловой А.С. ее Диагноз: Тотальная отслойка сетчатки эхографическая ретинапотия недоношенных 5-стадии, рубцовая форма. Субатрофия глазного яблока 2 степени. У обоих детей диагноз одинаковый.

Ввиду того, что мы уже проделали несколько операций в РФ г. Санкт-Петербург. Нам назначена операция на оба глаза 05.12.2022г. Наша семья оказалась в безвыходном положении, так как я и муж временно не работаем. Весь наш доход, это пособие детей, на что нам приходится выживать. Обращаясь повторно в Ваш фонд с надеждой о помощи, в проведении операции для моей девочки. Я разрешаю использовать документы и фотография моих девочек в СМИ и интернете.

С уважением, Хыдырова Нуржамал.

Обращение 2:

Я Хыдырова Нуржамал Юлдашбайкызы, мать пятерых детей, в данный момент нахожусь дома, без работная, родила двойню. Амангелдикызы Рухия 04.02.2022 года рождения. Родились раньше срока на 28 неделе беременности массой тела 975 грамм. 15 марта были у офтальмолога ННЦМ и Д г. Нур-Султан врач Саукенова Д.М., где нам был и поставлен диагноз отслойка сетчатки субтотальная, задняя агрессивная ретинопатия недоношенных. Она же рекомендовала обратиться в КазНИИ. Были у врача в КазНИИ Смагуловой А.С. ее Диагноз: Тотальная отслойка сетчатки эхографическая ретинопатия недоношенных 5-стадии, рубцовая форма. Субатрофия глазного яблока 2 степени. У обоих детей диагноз одинаковый.

16.05.2022 по 21.05.2022 гг. мы были в Российской Федерации Ленинградской областной клинической больнице. Первое оперативное лечение на оба глаза было проведено 19.05.2022г., у квалифицированного хирурга Дискаленко О.В. Так же учитывая степень и форму заболевания, была проделана реконструкция передней камеры ленсэктомия, формирование базальных колобом радужки, дренаж СРЖ (получено большое количество геморрагического содержимого с явлениями его распада).

Наша семья оказалось в безвыходном положении, так как я и муж временно не работаем. Весь наш доход, это пособие детей, на что нам приходится выживать. Обращаюсь в фонд «Милосердие» с надеждой о помощи, для проведения операций в РФ г. Санкт-Петербург для моей девочки. Нам нужна плановая операция на оба глаза на 19.09.2022 г. в РФ г. Санкт-Петербург. Я разрешаю использовать документы и фотография моих девочек в СМИ и интернете.

Обращение:

Я Хыдырова Пуржамал Юлдашбайкызы, мать пятерых детей, в данный момент нахожусь дома, без работная, родила двойню Амангелдикызы Рухия 04.02.2022 года рождения. Родились раньше срока на 28 недели беременности массой тела 975 грамм. 15 марта были у офтальмолога ННЦМ и Д г. Нурсултан врач Саукенова Д.М., где нам был и поставлен диагноз отслойка сетчатки субтотальная, задняя агрессивная ретинопатия недоношенных. Она же рекомендовала обратиться в КазНИИ. Были у врача в КазНИИ Смагуловой А.С. ее Диагноз: Тотальная отслойка сетчатки эхографическая ретинопатия недоношенных 5-стадии, рубцовая форма. Субатрофия глазного яблока 2 степени. У обоих детей диагноз одинаковый.

Ввиду того, что нам требуется в экстренном порядке, высоко-специализированное оперативное вмешательство, в КазНИИ нам порекомендовал поехать в РФ г. Санкт-Петербург на оперативное лечение. Наша семья оказалось в безвыходном положении, так как я и муж временно не работаем. Весь наш доход, это пособие детей, на что нам приходится выживать. Обращаюсь в Ваш фонд с надеждой на помощь, для проведение операций в РФ г. Санкт-Петербург для моей девочки. Нам назначена операция в экстренном порядке на оба глаза в РФ г. Санкт-Петербург, 16.05.2022г. Я разрешаю использовать документы и фотография моих девочек в СМИ и интернете.

Новости

Рухия госпитализирована в клинику 29 мая 2023 г. Операция проведена успешно!

Благодарности

№6

Я, Хыдырова Нуржамал, хотела бы выразить свою благодарность ОФ «Добровольное Общество Милосердие» госпоже Аружан Саин!!! Я мама пятерых чудесных детей, в числе которых двойняшки Амангелдіқызы Рухия. Спасибо вам огромное. В трудную нас минуту именно к вам обратилась за помощью. И не чуточки не жалею. Ведь вы а точнее созданный Вами фонд помог нам. Низкий вам поклон от нашей семьи. От всей души желаю Вам всех благ, за ваше большое и доброе сердце!

03/06/2023. У ребенка на обследовании была афакия обоих глаз с прооперационной витрэктомией после 5-й стадии ROP. С общим RD. Ребенок перенес операцию по витрэктомии обоих глаз с мембранным пилингом. Спасибо – это слово я неустанно буду говорить всю свою жизнь. Спасибо Вам и Елене и вашим партнерам что вы есть. Я всегда буду Вам благодарна. Вы чудо Вы те люди которые несут за собой огромное непосильное многим добро.

Спасибо Вам Спасибо!!!

№5

Диагноз: OU – тотальная отслойка сетчатой оболочки, ретинопатия недоношенных 5 степени, активная стадия, геморрагическая форма, оперированная деформация передней камеры с дистрофией роговицы, п/о афакия.

OU – роговица эпителизирована на всем протяжении с выраженными зонами дистрофии. Передняя камера ближе к средний. Зрачок медикаментозно расширен до 7-8 мм, деформирован из-за круговых задних синехий, деформирован. За плоскостью радужки мощные трансокулярные тяжи и мембраны тотальной, в виде полностью закрытой воронки, отслойки. Выраженные признаки активности патологического процесса в виде экссудативной реакции, обширных геморрагий. ВГД п/п в пределах нормы. Мы были в Российской Федерации Ленинградской областной клинической больнице. Было проведено оперативное этапное лечение на левый глаз 22.02.2023г.

Благодаря Вашему фонду и Вашей поддержки мы проделалываем этот путь. Конечно переполняют чувства благодарности и хочется от всего сердца Вас поблагодарить за вашу помощь и за то, что вы не оставляете нас, в это трудное время для нашей семьи. Мы очень благодарны вашему фонду, желаем вам процветания и благополучия! С благодарностью Хыдырова Нуржамал!

№4

Мы были в Российской Федерации Ленинградской областной клинической больнице. Было проведено оперативное этапное лечение на левый глаз 11.01.2023г.

Благодаря Вашему фонду и Вашей поддержки мы проделалываем этот путь. Конечно переполняются чувства благодарности и хочется от всего сердца Вас поблагодарить за вашу помощь и за то, что вы не оставляете нас, в это трудное время для нашей семьи. Мы очень благодарный вашему фонду, желаем вам процветания и благополучия!

С благодарностью Хыдырова Нуржамал!

№3

OU – роговица эпителизирована на всем протяжении с выраженными зонами дистрофии. Передняя камера ближе к средней. Зрачок медикаментозно расширен до 7-8 мм, деформирован из-за круговых задних синехий, деформирован. За плоскостью радужки мощные трансокулярные тяжи и мембраны тотальной, в виде полностью закрытой воронки, отслойки. Выраженные признаки активности патологического процесса в виде экссудативной реакции, обширных геморрагий. ВГД п/п в пределах нормы.

С 05.12.2022 по 10.12.2022 гг. мы были в Российской Федерации Ленинградской областной клинической больнице. Оперативное лечение на правый глаз было проведено 07.12.2022г.

Благодаря Вашему фонду и Вашей поддержки мы проделали этот путь. Конечно переполняют чувства благодарности и хочется от всего сердца Вас поблагодарить за вашу помощь и за то, что вы не оставили нас, в это трудное время для нашей семьи. Мы очень благодарны вашему фонду, желаем вашему фонду процветания и благополучия! С благодарностью Хыдырова Нуржамал!

№2

Проведение дальнейшего оперативного лечения возможно только при повышении прозрачности роговиц в период окончания воспалительного процесса (в возрасте 9-10 месяцев).

Благодаря Вашему фонду и Вашей поддержки мы проделали этот путь. Конечно переполняются чувства благодарности и хочется от всего сердца Вас поблагодарить за вашу помощь и за то, что вы не оставили нас, в это трудное время для нашей семьи. Мы очень благодарны вашему фонду, желаем вашему фонду процветания и благополучия!

С благодарностью Хыдырова Нуржамал!

№1

Я Хыдырова Нуржамал Юлдашбайкызы, мать пятерых детей, в данный момент нахожусь дома, без работная, родила двойню, у обоих детей диагноз одинаковый. Амангелдикызы Рухия 04.02.2022 года рождения, родилась раньше срока на 28 недели беременности массой тела 975 грамм. 15 марта были у офтальмолога ННЦМ и Д г. Нурсултан врач Саукенова Д.М., где нам был и поставлен диагноз отслойка сетчатки субтотальная, задняя агрессивная ретинапотия недоношенных. Она же рекомендовала обратиться в КазНИИ. Были у врача в КазНИИ Смагуловой А.С. ее Диагноз: Тотальная отслойка сетчатки эхографическая ретинапотия недоношенных 5-стадии, рубцовая форма. Субатрофия глазного яблока 2 степени. Ввиду того, что нам требуется в экстренном порядке, высокоспециализированное оперативное вмешательство, в КазНИИ нам порекомендовал поехать в РФ г. Санкт-Петербург.

Благодаря Вашему фонду и Вашей потдержки мы проделали этот путь. Конечно переполняются чувства благодарности и хочется от всего сердца Вас поблагодарить за вашу помощь и за то, что вы не оставили нас, в это трудное время для нашей семьи. Мы очень благодарный вашему фонду, желаем вашему фонду процветания и благополучия! С 16.05.2022 по 21.05.2022 гг. мы были в Российской Федерации Ленинградской обласной клинической больнице. Первого оперативного лечения на оба глаза был проведен 19.05.2022г., у квалифицировонного хирурга Дискаленко О.В. Так же учитывая степень и форму заболевания, было проделано реконструкция передней камеры ленсэктомия, формирование базальных колобом радужки, дренаж СРЖ (получено большое количество геморрагического содержимого с явлениями его распада).

Со слов хирурга Дискаленко О.В. Следующее проведение этапного оперативного лечения возможно только возрасте 8-9 месяцев жизни ребенка.

С благодарностью Хыдырова Нуржамал!

История болезни

Крошка Рухия и ее сестричка Асия родились раньше срока на 28 неделе беременности. В скором времени после рождения, была диагностирована ретинопатия недоношенных и в экстренном порядке начато лечение в условиях ЛОГБУЗ ДКБ (Детская клиническая больница) Россия, Санкт-Петербург. Первая операция была проведена 16 мая 2022 г. Вторая должна была быть проведена 19 сентября 2022 г., но операцию отложили. Проведение дальнейшего оперативного лечения возможно только при повышении прозрачности роговиц в период окончания воспалительного процесса. 5 декабря 2022 г. после обследования, был проведен 3й этап операции. Следующий этап операции проведен 9 января 2023 г. 5й этап проведен 20 февраля 2023 г. Родителями принято решение продолжить лечение в условиях клиники Sight Avenue Индия, г. Делли. Следующий этап операции назначен на 29 мая 2023 г. Вы можете помочь Рухие, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции: 162 000 рублей

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции: 50 000 рублей

Ориентировочная стоимость 3го этапа операции: 153 395 рублей

Ориентировочная стоимость 4го этапа операции: 140 000 рублей

Ориентировочная стоимость 5го этапа операции: 150 000 рублей

Ориентировочная стоимость 6го этапа операции: 4 400 долларов

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry" часть перечисленной суммы за апрель 2022 г. в размере 1 182 596 тенге направлена на 1й этап лечения Рухии. Выражаем благодарность.

* 153 395 рублей за 3й этап операции Рухии было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!

* В рамках оказания благотворительной помощи клиентами Евразийского банка, часть собранной суммы за декабрь 2022 г. в размере 1 003 241 тенге напрвлены на 4й этап операции Рухии. Выражаем благодарность!

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry" часть перечисленной суммы за январь-февраль 2023 г. в размере 859 329 тенге направлена на 5ю операцию Рухии. Выражаем благодарность.