Обращение:
Я, Ибайдулла Гаухар, мама Адамбек Қазына, прошу вашей помощи. Моей дочке 6 лет, она болеет с рождения. Ходит в частный развивающий-коррекционной сад «Мейрим» (мес.60.000тг.) для особенных детей. Д/з: ДЦП атонико-астатическая форма. ЗПМР. Грубая задержка психоречевого развития. Микроцефалия. Синдром Ретта??? G40.2 Локализованная (фокальная) (парциальная) симтоматическая эпилепсия и эпилептические синдромы с коплексными парциальными судорожными припадками. G80.4 Атаксический церабральный паралич. ВЗПР. Дизартрия. По поводу заболевании и «Синдрома Ретта» был проведен консилиум в ГДКБ №2, и на консилиуме профессора-невропатологи под вопросом ставят синдром Ретта ???. Поскольку у моей дочке уже есть серьезные нарушения, опасные для жизни заболевания и осложнения, важно не допустить и не дать развития эпилепсии, и т.д.
Наше семейное положение среднее, двое деток (6л, 2г.) муж работает, я с детьми дома. Казну важу в дед.сад «Мейрим» по вт.,ср. в бассейн (35.000тг.), по чт.пт. на конную терапию (фазенда знакомые…) Так как необходимый нам генетический анализ не проводится ни в одном медицинском учреждении по РК я прошу Вас помочь мне отправить молекулярно-генетический анализ «Большая неврологическая панель» в РФ (МГЦ Геномед), который необходим для уточнения болезни «Синдрома Ретта» и медико-генетическая консультация по результату молекулярно-генетического анализа. С большими усилиями лечим и боремся за жизнь и будещее Казны уже 6 лет. Хочу, чтобы самоотверженный труд нашей семьи и наших лечащих врачей был оправдан и мой ребенок полностью выздоровел.
Для поиска благотварительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, в том числе медицинские выписки и фотографии. Пусть ни один ребенок в мире не болеет…!
Забор биоматериала произведен 13 июня 2022 г. Результаты ожидаются через 90 дней.
Мы семья Ибайдулла, родители девочки Адамбек Казына выражаем огромную благодарность Аружан Саин и общественному фонду «Милосердие» за оказанную поддержку и помощь в выделенных средствах на сдачу важного анализа под названием «Большая невралгическая панель». Вы даете надежду и веру в добро. Желаем вам процветания и успехов в благородном деле!
С Уважением семья Ибайдулла
Красавица Казына родилась с врожденными заболеваниями, которые требуют постоянного мониторинга, лечения. Одно из заболеваний так и осталось неуточненным и для того, чтобы понять есть ли оно у девочки и начать его лечить, необходимо сдать генетический анализ, исследование будет проводить Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва уже в июне 2022 г. Вы можете помочь Казыне, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".