Айнур Алик. Дата анализа: август 2022 г.

Возраст
8 лет
Город
Шарын
Диагноз
Генетическое исследование
Ориентировочная сумма
35 000 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте, уважаемый фонд «Милосердие»! Пишу к вам с просьбой о помощи в лечение дочери Алик Айнур (01.04.2016). Алик Айнур родилась с диагнозом наследственная спастическая параплегия «Болезнь Штрюмпеля». В роддоме врачи ничего не заметили, диагноз стал известен только в 2 года, когда начала ходить. Затем нас направили в областную больницу для подтверждения диагноза. Там подтвердили диагноз. Я была к этому готова, потому что у моего мужа, свекра такой же диагноз. По мимо этого диагноза есть сопутствующие заболевания как расстройства развития речи и языка, гиперметропия, уточненные болезни желчевыводящих путей, кардиомиопатия,

Данный диагноз не позволит Айнур самостоятельно ходить и в будущем будет прикована к инвалидному креслу, а так же делает невозможным создать семью и иметь в будущем детей, но для лечения надо провести генетическое исследование на болезнь Штрюмпеля или большая неврологическая панель в клиниках дальнего и ближнего зарубежья. Стоимость лечения для нашей семьи в данный момент неподъемная, так как я не работаю, нахожусь но уходу за детьми, а муж безработный. К тому же третьему ребенку тоже поставили этот диагноз.

Каждый день у меня мысли в голове, где найти большую сумму денег, чтобы начать лечение. Я верю, что всё в руках Аллаха и на прошлой неделе просила в молитве о том, чтоб появилась возможность начать лечение. Поэтому я обращаюсь в ваш фонд и прошу предоставить Айнур возможность лечиться у лучших врачей в мире. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Забор биоматериала произведен в августе 2022 г. Результаты ожидаются через 3 месяца. 

Благодарности

Здравствуйте, уважаемый фонд «Милосердие»! Я обращалась к вам с просьбой о помощи в лечение дочери Алик Айнур (01.04.2016). Алик Айнур родилась с диагнозом наследственная спастическая параплегия «Болезнь Штрюмпеля». Хочу выразить огромную благодарность Вам в оказании помощи мне в трудную минуту, когда я потеряла всякую надежду. Спасибо вам за чуткость и сопереживание, желание поддержать тех, кому помощь жизненно необходима! 

Раис Маржан Алтайқызы (мама Алик Айнур)


История болезни

У Айнур врожденное заболевание, которое серьезно ухудшает качество ее жизни. По мимо этого диагноза, есть сопутствующие заболевания: расстройства развития речи и языка, гиперметропия, уточненные болезни желчевыводящих путей, кардиомиопатия.
Для корректного лечения, необходимо провести генетическое исследование на болезнь Штрюмпеля или большая неврологическая панель в клиниках дальнего и ближнего зарубежья. Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва готовы провести данное исследование август 2022 г. Вы можете помочь Айнур, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".