Обращение:

Уважаемый фонд Милосердие!

Прошу ваш фонд помочь в лечении моего сына Темерхан Темирлана Асетовича 01.12.2013 года рождения. Ребёнок от 1 беременности. Рос и развивался соответственно возрасту. В 3 годика начал постоянно спотыкаться, мышцы ног и рук начали сковываться. Мы ходили по невропатологам в надежде на выздоровление. Но при электромиографии нам поставили диагноз Миотония Томсена? (под вопросом). И сказали что от этой болезни нет лечения.

Мы пролежали в прошлом году в 2 городской детской больнице. 12.05.2022 года в Материнства и Детства в городе Нур-Султан, где у нас взяли анализы на молекулярное исследование гена CLCN1 методом MLPA от 13.05.2022. В исследуемой пробе микроделеции и дупликации не выявлено. Рекомендовано Секвенирование гена CLCN1 либо клиническое секвенирование в лабораториях ближнего дальнего зарубежья которое стоит немалых денег. Я в данный момент сижу в декрете со вторым сыном которому в июне месяца исполнилось 2 года. Вынуждена обратиться вам за помощью из за трудного финансового положения.

Прошу Вас рассмотреть мое заявление и протянуть руку милосердия, оказать помощь моему ребенку. Для поиска благотворительной помощи разрешают использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.