Обращение:

Добрый день, уважаемая Аружан Саин и команда Благотворительного фонда «Милосердие»! Я, Козкеева Анар Есинтаевна, мама Сайлау Мансура Төлегенұлы 28.09.2019 года рождения (возраст 2 года 6 месяцев). Пишу Вам из СКО.

Обратиться к Вам, меня заставила очень серьезная болезнь моего сыночка. Дело в том, что мой ребенок болен кистозным фиброзом - муковисцидоз смешанная форма, 5Т,7Т,9Т, мутация компаунд в гетерозиготном состоянии, тяжелое течение, ДН 1 степени - это тяжелое генетическое заболевание! Сыночку были выставлены следующие диагнозы:         

- Резидуально-органическое поражение ЦНС. Дискинетический синдром. ЗПМРР;        
-Белково-энергетическая недостаточность III степени;
- Рахит, подострое течение, период остаточных явлений, средней степени.

Я мама троих детей, двое детей здоровые. Беременность была желанной, мы с радостью ждали появления на свет нашего малыша. Беременность протекала нормально, без осложнений. На 38 неделе беременности родила самостоятельно. При родах была травма ШОП. Родился с весом 2,8 кг, рост 51 см. До года ребенок развивался полноценно, он ползал, ходил на ходунках. В 1,2 мес. он начал часто болеть, лежали в детской областной больнице, через каждые полтора-два месяца. На протяжении года нам не могли поставить точный диагноз. Кроме того, что мы часто лежали в больнице, мы стучали во все двери - обращались в частные больницы,  но наши старания не приносили результата.

Благодаря пульмонологу - Бейсеновой Айнур Амантаевне и педиатру – Чанышевой Елене Александровне, – мы получили квоту на лечение и диагностику в НЦПиДХ г.Алматы. 11.04.2021 года мы вылетели г. Алматы, где был поставлен диагноз. После 3 недель нахождения в НЦПиДХ, нам не стало легче, динамики в лечении нет. Все также лежим в областной больнице, ребенок в данный момент весит 6 кг., при возрасте 2 года 6 мес. Ребенок угасает на глазах, также мучает кашель с мокротой, одышка со снижением сатурации, ребенок отстает в развитии, перестал ползать, переворачиваться, ходить на ходунках, не может самостоятельно держать бутылочку, не сидит, не ходит.           

Врачи наблюдающие ребенка, а именно пульмонолог, гастроэнтеролог и генетик рекомендовали дообследование и лечение в г. Москва в Центре Муковисцидоза, т.к. они бессильны и подобных центров с высококвалифицированной помощью больным муковисцидозом нет в Казахстане. В связи с этим я обратилась в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава РФ г.Москва с письмом о помощи, Ольга Игоревна Симонова протянула руку помощи и согласилась помочь нашему сыночку! Дала нам шанс, обещали помочь, скорректировать правильное лечение, чего нам очень не хватает. Но, нас ждал новый удар, когда прислали счет за услуги клиники. Такой суммы нашей семье не собрать, муж работает один в семье, я нахожусь в декретном отпуске.                                               

Сначала мы пытались самостоятельно выйти из положения, но в связи с тем, что все средства семьи уходят на приобретение препаратов и специального питания для нашего сына, ребенок носитель ps.aureginosa, это требует использования дорогостоящего ингаляционного антибиотика,  который приобретаем сами! Буквально на этой неделе мы купили кислородный концентрат, потому, что ребенок нуждается в кислороде, т.к. у него низкая сатурация. Остальная часть средств уходит на погашения кредита за дом, в котором живем. Поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью! Вы наша последняя надежда, Вы и неравнодушные люди, которые могут нам помочь! В связи со всем вышеизложенным прошу у Вас помощи в госпитализации моего сына, что бы избежать дальнейших осложнений и гибели ребенка! Прошу не отказывать в помощи, ведь она нам так необходима! Заранее огромное спасибо Вам! Мы все еще верим в чудеса!!!

С большим уважением, Анар Козкеева! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фото.