Обращение:
Я, мама двоих особых детей Смагулова Гульнара, воспитываю одна детей. Обращаюсь к Вам с просьбой о помощи, так как своих сил категорически не хватает. Мой сын Калымжан Ислам Мерекеулы 09.06.2014 г. р Диагноз: Синдром Элерса- Данлоса тип X? Другие уточненные нарушения свертываемости крови, гипофибриногенемия, дифицит флоатов, дефицит витамина Д, симптоматическая фокальная эпилепсия (ребенок с ограниченными возможностями). Протокола лечения и обследования в Казахстане нет. Рекомендовано генетическое исследование. Ислам учится в 3 классе на свободном посещении. Гиперподвижные суставы вывихи, кровь не сворачивается, судороги, после судорог мелкие сосуды лопаются, головные боли, память ухудшилось. Сдавали анализ ТМС ничего не обнаружили. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных Вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Забор биоматериала произведен в октябре 2022 г. Результаты ожидаются через 3 месяца.
Уважаемые «Добровольное общество Милосердие» пишу Вам с Благодарностью! Я мама, Калымжан Ислама 09.06.2014 г. р. Выражаю особую благодарность фонду «Милосердие» и добрым людям за то, что помогли в кротчайший срок сдать дорогостоящее генетическое исследование Полноэкзомное секвенирование. Для Ислама жизненно необходимо это исследование, чтобы найти причину ухудшения состояния здоровья. У Ислама Синдром Элерса-Данлоса тип X к сожалению, неизлечимое заболевание, состояние тяжелое. Вы подарили нам улыбку, безмерно благодарны! Благодарим и желаем Вам Здоровья и Благополучия!
Ислам брат Мареке Айлин.
У Ислама редкое генетическое, системное заболевание, к сожалению неизлечимое. Рекомендовано медико-генетическое исследование, которое проведет Медико-генетический центр «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в октябре 2022 г. Вы можете помочь Исламу, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".