Айлин Алихул. Дата госпитализации в рамках мастер-класса: 24 ноября 2022 г.

Возраст
3 года
Город
Жетисай
Диагноз
Эпилепсия, нейрохирургия
Ориентировочная сумма
7 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Здравствуйте, я Конырова Жанат Биназаровна, обращаюсь с просьбой о помощи моей дочери Алихул Айлин Маликкызы, у которой диагноз эпилептическая энцефалопатия, на фоне синдрома Айкарди Гутьереса. Фармакорезистность. Ей уже 1 год  8 месяцев она больна с рождения. Так как у меня одна дочь Алихул Инжу  с таким же диагнозом покинула этот мир в возрасте 11 месяцев, прошу помочь моей дочери, чтобы история не повторилась. Мне очень больно видеть мою дочь и знать, что не могу ей помочь. Мы лечились в Алматы и Астане. Помимо Айлин у меня ещё 4 детей. Я многодетная мать. До сентября нынешнего года я находилась в отпуске без содержания по уходу за ребенком. Сейчас у меня очень много долгов, вынуждена выйти на работу, так как лекарства требуют очень много средств, но помощи от них очень мало, только на время, а уход моей дочери очень нужен, поэтому я стараюсь вовремя доставать лекарства. Очень прошу вас проявить Милосердие и помочь моей дочери провести операцию. Надеюсь, что операция возымеет положительный эффект и моя дочь будет развиваться, как и все остальные её ровесники. Могла бы сидеть, самостоятельно есть, хочу увидеть улыбку на лице своей девочки. Мне очень больно видеть, как мучается моя дочь. В настоящее время мы проходим обследования на платной основе, все наши анализы платные и очень дорогие. Лекарство Сабрил, которое мы принимаем Французского производства и его стоимость 83$. 21 июня мы сдавали генетический анализ в Москву, который обошелся нам в 372 000 тысячи (триста семьдесят две тысячи) тенге. Этот анализ мы сдавали, когда проходили лечение в городе Астана в Национальном научном центре материнства и детства.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Новости

Айлин госпитализирована в клинику 24 ноября 2022 г. Операция проведена успешно!  

Благодарности

Выражаю благодарность Общественному Фонду «Добровольное Общество Милосердие», которые оказали неоценимую помощь в финансировании и организации операции нашей дочери. В рамках мастер класса по нейрохирургии, 24.11.2022г. в Детской клинической больнице №1 г. Шымкент, нашей дочери Айлин Алихул была проведена операция по установке аппарата «Стимуляция блуждающего нерва» (сотрудником детского нейрохирургического отделения ФГБУ «СЗФМИЦЦ им. В.А.Алмазова» г. Санкт-Петербург) и нейрохирургом Детской клинической больницы #2 г.Алматы Жайылгановым Азамат Абикеновичем. Также всем сердцем благодарим ОФ «Добровольное общество «Милосердие», Менеджера проекта "Подари Детям Жизнь" Светлану Селюнину и весь коллектив Фонда.

Отдельную благодарность выражаю Фонду развития социальных проектов «Samruk-Kazyna Trust» за спонсорскую помощь в этом проекте. Спасибо всем кто помогал в проведении Мастер-класса! Мы верим что такие благотворительные мероприятия дадут возможность будущем проводить сложные операции в нашей стране. 

С уважением мама Айлин Конырова Жанат

История болезни

Малышка Айлин болеет с рождения, семью пугает то, что если вовремя не оказать квалифицированную помощь, последствия могут быть плачевными. Но! К счастью мы же с вами знаем, что шанс есть всегда! Главное его не упускать. Вот и у Айлин появился шанс на проведение операции высокопрофессиональными специалистами с зарубежья. 24 ноября 2022 г. на территории Детской клинической больницы (ДКБ) Асар, г.Шымкент планируется проведение мастер класса по нейрохирургии, ведущим научным сотрудником отделения нейрохирургии детского возраста РНХИ им. проф. А.Л. Поленова Ким Александром Вонгиевичем, доцентом кафедры нейрохирургии и заведующим отделением нейрохирургии для детей №7 Центра им. В.А. Алмазова. к.м.н. совместно с анестезиологом и нейропсихологом. Вы можете помочь Айлин, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь". 

* Лечение Айлин будет оплачено в рамках проекта «Мастер-классы» при поддержке Генерального партнера ОФ «ДОМ» - Фонда развития социальных проектов “Samruk-Kazyna Trust”.