Обращение 2:

Уважаемый Фонд «Милосердие!».

Я, Тлешова Шинар Смагуловна, мама Асылбек Аслии, Гражданство- Республика Казахстан. Диагноз: МВПР МВС. Викарная гипертрофия левой почки. Вторичный хронический пиелонефрит, период ремиссии, единственной левой почки. Вражденный пузырно-мочеточниково-почечный рефлюкс, эктопия уретры во влагалище, уровагинальное слияние мочевого пузыря с влагалищем с полным не держанием мочи, сохраняющая клоака. Я мама четверых замечательных детей. Один из которых является особенным. В нашей семье два инвалида, а я сама работаю на должности со средней заработной платой. Наш папа с 2014года инвалид 3-й группы, не работает, занимается воспитанием детей. И наша младшая дочь Асылбек Аслия, 19.04.2009 года рождения, ребёнок-инвалид с детства (2-й группы).

В этом письме обращении наша семья просит Вас о помощи, для сбора денег, для нашей девочки в Турцию на вторую операцию. После каждых результатов консилиума и отказа отечественных врачей на проведение операции, мы предавались отчаянию. Но, не сдавшись и идя вперёд, мы начали искать специалистов за рубежом. И по воле всевышнего АЛЛАХА мы нашли Вас. В этом году в апреле месяце ваш фонд «Милосердие» уже помог нам в сборе денег на операцию нашей дочери в Турцию. В чем, наша семья Вам очень благодарна. В Турции нам провели обширную операцию и у нас появилась надежда на выздоровление. Нам удалили правую не рабочую почку, сделали нам агументацию мочевого пузыря, восстановили стому Митрофанова (которую мы запустили), вагинопластику, уретропластику с закрытием шейки мочевого пузыря. Когда мы выписывались у нас все было отлично. Но, к сожалению, по приезду в Казахстан у нас начались проблемы. С низу опять пошла моча. Мы тут же обратились в Фонд и со звонились с клиникой Турции и сообщили им о случившемся. Доктор нам сказал, что на повторную операцию можно приехать через 6 месяцев. За эти шесть месяцев мы восстановились силами. И готовы идти до конца до нашей цели. Но как все знают, лечение зарубежом дорого стоит и наша семья не может оплатить лечение. Мы очень Вас просим еще раз, окажите нам пожалуйста денежную помощь в лечении нашей дочери в Турции.

За свою юную жизнь Аслия прошла ряд сложных обследований, некоторые из них были проведены под наркозом. Такие обследования, как: видеоцистоуретровагиноскопия, цистоскопия, цистография, ирригоскопия, МРТ и КТ. После каждого обследования, видя страдания своего ребёнка, как и любая другая мама, я разрываюсь от боли. Если бы я могла, я забрала бы все её болезни и страдания. После каждого обследования восстановление занимает 2–3 дня. Не говоря уж о том, что всё это вызывает боль у ребёнка. До того, как врачи поставили Аслие точный диагноз, мы не знали, с чем столкнулись. Соответственно, врачи не могли назначить надлежащее лечение. Но в связи с наличием у Аслии редко встречаемой врождённой патологии, уровня её сложности, считается не операбельной в Республике Казахстан.

Сейчас наша дочь учится в 8 классе, ей 14 лет. Аслия очень скромная, добрая и вежливая девочка. Очень любознательная, если возникают вопросы, всегда ищет на них ответы. Наша дочь обладает большим потенциалом и огромным количеством положительных черт, которые пока она не в силах реализовать в полной мере. Сейчас она посещает государственную школу. Одноклассники не осведомлены о заболеваниях моей дочери. И о том, что она регулярно пользуется памперсами. Мы скрываем данный факт, так как боимся отрицательной реакции, и Аслия может подвергнуться психологическому расстройству со стороны сверстников. Я так же боюсь за свою дочь. Моя дочь мечтает стать здоровой и перестать испытывать страх. Но, к сожалению, оплатить расходы на лечение зарубежом наша семья не в силах. Сейчас, когда её жизни ничего не угрожает, стоит вопрос о том, чтобы вернуть мою дочь к полноценной жизни.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Обращение:

Уважаемое «Добровольное общество «Милосердие». Я Тлешова Шинар, мама Асылбек Аслии, Гражданство- Республика Казахстан. Я мама четверых замечательных детей. Один из которых является особенным. В нашей семье два инвалида. Я работаю на маленькой должности со средней заработной платой, а также в свободное время занимаюсь воспитанием детей. У отца детей дважды был сердечный приступ и начиная с 2014 г инвалид 3-й группы, не работает. Также занимается воспитанием детей. И наша младшая дочь Асылбек Аслия, 19.04.2009 года рождения, ребёнок-инвалид с детства (2-й группы). 

Беременность проходила без осложнений. Ребёнок родился на 36 неделе с весом 2400гр., 49 см. После родов мне не дали малышку взять на руки. У неё не был развит сосательный рефлекс, и мы месяц кормились через зонт. После роддома нас положили в отделение «недоношенных детей», где мы пробыли месяц. После проведения УЗИ ей поставили диагноз аплазия правой почки. В 2013 году в Детской Городской больнице в КГП «ОДКБ» г. Караганды после проведения цистоскопии под наркозом нам поставили точный диагноз.

Диагноз: «ВПР МВС. Агенезия правой почки. Викарная гипертрофия левой почки. Вторичный хронический пиелонефрит, период ремиссии, единственной левой почки. Эктопия уретры во влагалище с выраженной пузырно-уретральной недостаточностью сфинктера. Истинное недержание мочи. Вторичный вульвовагинит».

По рекомендациям врачей г. Караганды мы были направлены на дальнейшее лечение в Алматы в НЦ урологии им. Б.У. Джарбусынова, где мы пролежали с 05.02.2014-11.02.2014. На консилиуме врачей данной клиники было отмечено, что: «Операцию такого уровня сложности, как у нас, на данный момент не выполняется в Казахстане и рекомендуется дальнейшее лечение в нейроурологической клинике г. Москвы». В 2015 году в отделение урологии ГКП на ПХВ ГДБ №2 г. Астаны на мастер класс прилетал доктор из Лондона Имран Муштак. И нас пригласили к нему на операцию.

Профессор ознакомился с нашей историей болезни. И по итогам осмотра профессор смог предложить нам лишь один единственный вариант, который он видел. Это Стома Митрофанова. 02.07.2015г. была проведена операция Аппендиковезикостома по Митрофанова. Изначально мы ежедневно проводили само катетеризацию. В данной операции аппендикс использовали в качестве канала, соединяющего мочевой пузырь с поверхностью кожи.  В области пупка из мочевого пузыря в брюшную стенку выведен канал для катетера. Канал построен таким образом, чтобы ребёнок выполнял опорожнение мочевого пузыря. Отверстие в области брюшной стенки называется стома. Катетеризация как процедура очень болезненная и вызывает огромный дискомфорт у ребёнка.

К большому сожалению, операция не дала должного эффекта: у ребёнка также недержание мочи. На данный момент Стома не функционирует. Помимо всего этого у дочери есть другие сопутствующие диагнозы. С детства у неё было грыжесечение справа. В 2013 году в Карагандинской больнице наша дочь перенесла свою первую операцию по удалению грыжи. С 27.02.23 по 02.03.23г. мы проходили обследование в Университетской клинике «Аксай» г.Алматы. По итогам обследования лечащий врач сделал заключение: «Ребёнку показано оперативное лечение мультидисциплинарной командой в составе врачей детских хирургов урологов, детских хирургов гинекологов, детских хирургов проктологов, что не осуществимо в условиях Университетской клиники Казахского Национального медицинского Университета. Пациенту рекомендовано оперативное лечение в зарубежных клиниках».

Аслия прошла ряд сложных обследований, некоторые из них были проведены под наркозом. Такие обследования, как: видеоцистоуретровагиноскопия, цистоскопия, цистография, ирригоскопия, МРТ и КТ. После каждого обследования, видя страдания своего ребёнка, как и любая другая мама, я разрываюсь от боли. Если бы я могла, я забрала бы все её болезни и страдания. После каждого обследования восстановление занимает 2–3 дня. Не говоря уж о том, что всё это вызывает боль у ребёнка. До того, как врачи поставили Аслие точный диагноз, мы не знали, с чем столкнулись. Соответственно, врачи не могли назначить надлежащее лечение. После уточнения диагноза у нас появилась надежда на выздоровление. Но в связи с наличием у Аслии редко встречаемой врождённой патологии, уровня её сложности считается не операбельной в Республике Казахстан.

После каждых результатов консилиума и отказа отечественных врачей на проведение операции, мы предавались отчаянию. Но, не сдавшись и идя вперёд, мы начали искать специалистов за рубежом. На онлайн запрос ответила американская клиника «Children’s National Hospital». Состоялась онлайн конференция с врачами, так же присутствовал сам лечащий врач Марк Левитт. В данной клиники успешно были проведены операции на аналогичные диагнозы.  Клиника «Children’s National Hospital» готова провести нам операцию. Они предоставили полный курс лечения, а также смету. Полная сумма лечения составляет 263.300 долларов. Но сумма лечения очень дорогая, и мы продолжили поиск других клиник. Так же нам удалось связаться с клиникой «Аджибадем Алтунизада» г. Стамбул.

С 24.12.2022 по 01.12.2022 Аслия прошла обследование в клинике «Аджибадем Алтунизада» г. Стамбул. По результатам обследования врачи сказали, что смогут провести операцию, операция будет проводиться в три этапа. Сборы на обследование в Турцию мы проводили самостоятельно через социальную сеть Инстаграм (sbor_asliya). Но сейчас на проведение операции у нашей семьи нет средств и возможностей собрать столь большую сумму самостоятельно. На данный момент мы продолжаем вести сбор средств, и нам необходим фонд, который поможет нам ускорить сбор необходимой суммы.

Сейчас моя дочь учится в 7 классе, ей 13 лет. Аслия очень скромная, добрая и вежливая девочка. Очень любознательная, если возникают вопросы, всегда ищет на них ответы. Наша дочь обладает большим потенциалом и огромным количеством положительных черт, которые пока она не в силах реализовать в полной мере. Сейчас она посещает государственную школу. Одноклассники не осведомлены о заболеваниях моей дочери. И о том, что она регулярно пользуется памперсами. Мы скрываем данный факт, так как боимся отрицательной реакции, и Аслия может подвергнуться психологическому расстройству со стороны сверстников. Я так же боюсь за свою дочь. Моя дочь мечтает стать здоровой и перестать испытывать страх.

Мы никогда не вели расчёта, сколько средств было потрачено на лечение нашей дочери. И не важно, сколько придётся потратить в будущем. Но, к сожалению, оплатить расходы на лечение зарубежом наша семья не в силах. Сейчас, когда её жизни ничего не угрожает, стоит вопрос о том, чтобы вернуть мою дочь к полноценной жизни.

«Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

мама Тлешова Шинар