Салауат Кубен. Дата госпитализации: 21 октября 2024 г.

Возраст
6 лет
Город
Шымкент
Диагноз
Ретинит Коатса
Ориентировочная сумма
1 000 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 5:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, вынуждена опять обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. В апреле 2024 г., благодаря поддержке вашего Фонда Салауату после трех операций на глаза в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза был сделан укол предотвращающий расслоение сетчатки глаза. При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойки сетчатки. Врач Нихиль Пал рекомендовал нам приехать на диагностику и укол в глаз течение 3-4 месяцев в августе-сентябре месяце. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение 4:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искреннее пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, вынуждена опять обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 30 ноября 2023 г., благодаря поддержке вашего Фонда Салауату провели третью операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза.

При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойки сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. 

Врач Нихиль Пал рекомендовал нам приехать на диагностику и операцию в течение 3-4 месяцев в марте-апреле месяце. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение 3:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренне пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, вынуждена опять обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 8 августа 2023, благодаря поддержке вашего Фонда Салауату провели вторую операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза. При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойкой сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. 

Генетическое обследование мы прошли, результаты прилагаются, а также будут дополнительно представлены врачу. Также врач Нихиль Пал рекомендовал нам повторно приехать на диагностику и послеоперационный осмотр в течение 3-4 месяцев, возможно потребуется еще одна операция. В конце ноября нам снова предстоит осмотр у оперировавшего врача, в г.Дели Индия. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение 2:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения в вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания. К сожалению, снова вынуждена обратиться к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. 5 апреля 2023 года, благодаря поддержке вашего Фонда Кубен Салауату провели операцию в г. Дели, Индия с диагнозом ретинит Коатса 3 степени правого глаза. При прохождении предоперационного обследования, и после операции при выписке врач Нихиль Пал поставил предварительный диагноз в правом глазу экссудативный ретинит с экссудативной отслойки сетчатки. Болезнь Гиппеля-Линдау? Болезнь Гиппеля-Линдау - это редкое наследственное нейрокутанное нарушение, которое характеризуется образованием доброкачественных и злокачественных опухолей в нескольких органах. Диагноз ставится на основании клинических критериев и/или молекулярно-генетического тестирования. Генетическое обследование мы прошли, результаты прилагаются, а также будут дополнительно представлены врачу. Также врач Нихиль Пал рекомендовал нам повторно приехать на диагностику и послеоперационный осмотр в течение 4-6 месяцев, возможно потребуется повторная операция. В конце июля нам снова предстоит осмотр у оперировавшего врача, в г.Дели Индия. В связи с этим, очень прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы 21.12.2017 г.р., обращаюсь к вам за помощью, так как нахожусь в очень затруднительном положении. С 2021 года бегаем по врачам. При прохождении лечения в ОДБ г. Шымкента, с предварительным диагнозом С69.2 «Злокачественное новообразование сетчатки глаза» (Впервые в жизни зарегистрированное хроническое или установлено впервые) Н30.1 Диссеминированное хориоретинальное воспаление (Впервые в жизни зарегистрированное или установленное впервые) экстренно были направлены на обследование к офтальмоонкологу Аубакировой А.С. в Каз НИИ ГБ г. Алматы, которая направила нас на обследование и консультацию к лазерному хирургу Смагуловой С.А. Осенью в 2022 году в Каз НИИ ГБ г. Алматы нам был поставлен диагноз: Ретинит Коатса 3 стадия, болезнь очень редкая, ведущая к полной слепоте моего маленького ребенка. В декабре 2022г. сделали операцию ИВИ+ЛКС, однако операция, к сожалению, оказалась неудачной и не принесла ожидаемого положительного результата, идут осложнения, приезжали в марте 2023 г. на осмотр к врачу-офтальмологу Шариповой А.У. (выписка прилагается).

Помимо  этого, на фоне снижения иммунитета, из-за жалоб ребенка на боли в ногах прошли обследование и проходим лечение у ревматолога по поводу ревматоидного артрита. Ребенок получает противовоспалительное лечение (Биц-3600 тыс. ЕД). В феврале 2023 года по рекомендации лечащего врача невропатолога Марины Абизаровны после проведенного МРТ с контрастом обнаружили новообразование в головном мозге. Выписка+снимок были направлены на дистанционную консультацию в АО НЦН г.Астана Главному детскому нейрохирургу РК г-ну Оленбай Габит Ильясовичу, врачи затруднились определить данное новообразование, на данном этапе рекомендовали только динамическое наблюдение и через 3-6 месяцев повторно снять МРТ головы. Ребенок не видит, правый глаз поражен практически на 90%, он слепнет. Я в полном отчаянии, так как не могу ничего сделать. Из-за болезни ребенка вынуждена была уволиться с работы. Уже больше года как не работаю. Супруг таксует. Финансовое положение семьи за эти годы, конечно оставляет желать лучшего. Почти все деньги уходят на обследования, лечение. В нашем городе детей с подобными проблемами очень мало, как и специалистов. Приходится выезжать в г.Алматы, что тоже очень затратно.

Прошу Вас помочь в сборе средств на лечение моего ребенка. Пожалуйста, помогите нашему сыночку сохранить хотя бы левый глаз, дайте Салауатику шанс видеть этот прекрасный мир. В наше трудное и непростое время, когда нуждающихся в заботе и материальной помощи людей становится все больше и больше, трудно найти сочувствующих и понимающих людей, способных воспринимать чужие проблемы как свои, и замечательно, что такие люди как вы все-таки есть.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии.

Новости

Салауат госпитализирован в клинику 21 октября 2024 г. Проведено обследование под наркозом. Операция пока не требуется.  

Благодарности

№5

Мен Таштаева Роза Онғарбайқызы, Кубен Салауат Сәкенұлының анасы өзімнің алғысымды айтқым келеді. Осындай шын мұқтаж аналарға көмек беріп, еміне қол ұшын созып көмек берген білдей үлкен қор: Қайырымдылық қорына алғысым шексіз көп көп рахмет. Өзімнің отбасымның атынан және де менімен бірге барған ата – аналардың атынан басымды иіп алғыс айтам.Үндістан қаласындағы (Дели) The Sight клиникасында ем алып 21.10.2024 жылдың  24.10.2024 жыл аралығында көзімізге ота жасатып берген Аружан Саинаға және ұжымына алғыс білдіремін. (Елена,Светлана, Алла, Галия) мың алғыс, жәнеде дәрігеріміз Никхил Паалға алғыс айтар едім. Енді Алла қаласа 3 айдан кейін екінші көзімізге ота жасалады. Сіздерге алла разы болсын, денсаулықтарыңыз мықты болсын, аспандарыңыз ашық, табыстарыңыз көп болсын (әмин), осы өмірде осындай мейрімді жандардың барына рахмет, аллах сауаптан жазсын. Ізгі тілекпен Салауат анасы Роза. 

№4

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы. Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренне пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания вам и вашему Фонду. Хочу выразить Вам огромную благодарность и признательность за помощь, которую вы оказываете в такой сложной жизненной ситуации. Ваша поддержка, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом. Хочу выразить огромную благодарность Елене, Светлане, Алле, Галие доктору Нихиль Палу и всем всем девочкам Фонда за их отзывчивость, душевность, открытость. Всегда приходят на помощь, помогают и сопровождают нас, консультируют по всем вопросам и поддерживают во всем. Спасибо вам, что не оставили нас в трудный момент, и протянули руку помощи! Благодарю за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не забуду вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно!

С уважением,
Таштаева Роза.

№3

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы. Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренне пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания вам и вашему Фонду.

Хочу выразить Вам огромную благодарность и  признательность за помощь, которую вы оказываете  в такой сложной жизненной ситуации. Ваша поддержка, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом.

Хочу  выразить огромную благодарность Галие, Алле, Светлане, Елене   и всем девочкам Фонда за их отзывчивость, душевность, открытость. Всегда приходили на помощь, помогали  и сопровождали нас на консультации с нейрохирургом, консультировала по всем вопросам и поддерживала во всем.

Спасибо вам, что не оставили нас в трудный момент, и протянули руку помощи! Благодарю за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не забуду вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно!

С уважением,

Таштаева Роза.

№2

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы. Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Низкий поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания вам и вашему Фонду. Хочу выразить признательность за вашу помощь, которую вы оказываете мне в такой сложной жизненной ситуации. Ваша поддержка, оптимизм, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом.

Хочу также выразить огромную благодарность Галие, за ее отзывчивость, душевность, открытость. Всегда приходит на помощь, помогала и сопровождала нас на консультации с нейрохирургом, консультировала по всем вопросам и поддерживала во всем. Спасибо вам, что не оставили нас в трудный момент, и протянули руку помощи! Благодарю за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не забуду вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно!

С уважением,

Таштаева Роза.

№1

Я, Таштаева Роза Онгарбаевна, мама больного пятилетнего ребенка, Кубен Салауат Сакенулы Примите пожалуйста мои самые искренние слова благодарности за ваш профессионализм, чуткость, неравнодушное отношения к вашей нелегкой работе. Хочу выразить признательность за вашу помощь, которую вы оказывали и оказываете мне в любой ситуации.  Ваша поддержка, оптимизм, добрые слова и золотое сердце помогают преодолеть жизненные трудности. Огромная благодарность вам за сильное плечо, которое вы подставляете в нужную минуту, ведь главное — это чувствовать поддержку и быть уверенным, что тебе помогут. Желаю вам добра, величайшего оптимизма и пусть ваши дела возвращаются к вам бумерангом. 

Благодаря Фонду и добрым людям мы смогли получить оперативную помощь в г. Дели (Индия). 8 апреля 2023 г был прооперирован правый глаз, доктором Нахиль Пал. Спасибо вам, что не оставили меня в трудный момент, и протянули руку помощи!  Асель Усенбаевна, Елена, Анна, Алла, Галия – благодарю вас за душевное тепло, за то, что приняли участие в моей судьбе. Я никогда не смогу забыть вашу ценную поддержку, спасибо, что не пожалели своего времени и душевных сил для меня. Прошу принять искренние пожелания добра, любви и счастья, пусть в вашей жизни будет все прекрасно! Низкий вам поклон и искренние пожелания мира, благополучия и дальнейшего процветания.

С уважением и бесконечной благодарностью,

Мама Кубен Салауата, Роза Таштаева.

История болезни

Осенью, в 2022 году, в Каз НИИ ГБ г. Алматы, Салауату был поставлен диагноз "Ретинит Коатса 3 стадия", болезнь очень редкая, ведущая к полной слепоте. В декабре 2022 г. была проведена операция, но не принесла ожидаемого положительного результата. Салауату рекомендовано оперативное лечение в клиниках ближнего, дальнего зарубежья. Клиника Sight Avenue Индия, г. Делли 5 апреля 2023 г. провели 1-й этап оперативного лечения. 31 июля 2023 г. проведен 2-й этап операции. 3-й этап оперативного лечения проведен 27 ноября 2023 г. 4-й этап операции проведен 15 апреля 2024 г. 5-й этап назначен на 21 октября 2024 г. Вы можете помочь Салауату, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".  

Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции: 4 400 долларов

Ориентировочная стоимость 2-го этапа операции: 3 000 долларов

Ориентировочная стоимость 3-го этапа операции: 3 200 долларов

Ориентировочная стоимость 4-го этапа операции: 2 200 долларов

Ориентировочная стоимость 5-го этапа (обследование): 1 000 долларов

* 2 000 000 тенге на 1-ю операцию Салауата перечислила компания ТОО «LETO Spare Parts». Выражаем благодарность за помощь!

* 3 000 долларов за 2-ю операцию Салауата было оплачено в рамках сотрудничества с ФРСП «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!           

* В рамках оказания благотворительной помощи клиентами Евразийского банка, часть собранной суммы за октябрь 2023 г. в размере 1 462 700 тенге, направлена на оплату 3-го этапа операции Салауата. Выражаем благодарность!  

* 2 200 долларов за 4-ю операцию Салауата было оплачено в рамках сотрудничества с КФ «Samruk-Kazyna Trust». Выражаем искреннюю благодарность!           


Салауат госпитализирован в клинику 21 октября 2024 г. Проведено обследование под наркозом. Операция пока не требуется.