Сафия Шепелева. Дата госпитализации в рамках мастер-класса: 25 сентября 2023 г.

Возраст
4 года
Город
Шымкент
Диагноз
"Врожденный порок развития черепа, Врожденный краниосиностоз. Внутреняя гидроцефалия."
Ориентировочная сумма
2 764 508 KZT
Им помогли

О ребенке

Обращение:

Я, мама Шепелевой Сафии 20.05.20 гр. Шепелева Д.А. прошу ОФ "ДОМ" в оказании посильной помощи в оплате нейорохирургической операции Реконструктивная краниотомия моей дочери диагноз Q75.0 Врожденный порок развития черепа, Врожденный краниосиностоз. Внутренняя гидроцефалия. Сафия родилась в срок, путем Кесарево Сечения. По счету она 4ый ребенок. После первых суток рождения у нее появились высыпания в виде папул с водянистым содержанием ей поставили диагноз Эритермия новорожденных. После стабилизации состояния нас выписали домой но через 1,5 месяца мы экстренно попали с судорогами в ГДБ города Шымкент, где нам поставили диагноз Гипоксия, Гидроцефалия, Внутричерепное давление, недержание пигмента. После лечения в удовлетворительном состоянии нас выписали так как находиться больше 5 дней в больнице было опасно потому что это был период пика пандемии Короновируса. Были под наблюдением участкового невропатолога Абдикадировой А.А. принимали лечение по ее назначению. В августе месяце у Сафии началось выбухание родничка нам так же ставили диагноз гидроцефалия, энцефалопатия назначали лечение но результата не было. По счастливой случайности мы попали на прием к нейрохирургу Кокшибаеву С.С. который нам поставил диагноз Сагинтальный краниостеноз. В январе месяце мы приехали в г.Алматы для обследование к доктору Жайлаганову А.А., который уже конкретно и точно поставил наш диагноз. По приезду домой мы готовились к операции но иммунитет Сафии был очень слабый часто болела поэтому операция откладывалась. Первая операция по установлению шунта ей была проведена в 2021 году в апреле месяце ГКДБ города Шымкент, но через 2 недели шунт сняли так, как он не прижился (не заживала после операции рана и был гной). Повторную операцию по установлению шунта сделали в июле 2021 года. Шунт с тех пор стоит, функционирует. 

После этой операции Сафия начала ходить, а так до операции, только с усилием ползала. Но после операции по установлению шунта был задет глазной нерв, который в последствии привел к слепоте правого глаза. В сентябре месяце нам дали портал на операцию Краниостеноза в Дкгб 2 города Алматы но из за низкого показателя кортизола нас не прооперировали так как есть большая вероятность летально исхода операции. Вернувшись домой мы год лечились поднимали иммунитет, гемоглобин, кортизол проходили реабилитацию (массаж, лфк, логопед) в сентябре 2022года при помощи ОФ "Дом" была проведена операция по установлению Дистракторов для расширения костей черепа на мастер классе который организовал ваш фонд в ДКГБ 2 города Алматы, операция прошла успешно слава Богу отходив 2месяца с дистракторами мы вернулись в Алматы в декабре 2022года нам сняли дистракторы и установили 4 титан пластинки чтобы кости черепа наросли для дальнейшей реконструкции черепа, сделать на платной основе операцию у меня нет возможности, я сама являюсь инвалидом 3 группы (слепота левого глаза, правый глаз видит на 40%), кроме Сафии есть еще три дочери две школьницы 9 и 8 лет, и 5 лет дочь ходит в д. сад, квартира съемная в аренду (своего жилья нет), отец детей с нами не проживает помощь не оказывает, в законном браке мы с ним не состояли.  

В связи с большими финансовыми расходами на лечение Сафии а так же оплату аренды квартиры, и повседневные расходы, в определенное время пришлось взять кредит. Но был период, когда я не смогла оплачивать платежи и образовалась просрочка, по этому собрать деньги на операцию у меня не получается, я работаю, но все равно не хватает поэтому в связи с семейными обстоятельствами и тяжелым финансовым положением прошу Вас и Ваш фонд помочь в оплате операции на предстоящем мастер-классе, при участии зарубежных нейорохирургов на базе Дкгб 2 г. Алматы, который пройдет 25.09.23г. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. С уважением Шепелева Д.А.

Новости

Сафия госпитализирована в клинику 25 сентября 2023 г. Операция проведена успешно. 

История болезни

После первых суток рождения у Сафии появились высыпания в виде папул с водянистым содержанием, тогда Сафии поставили диагноз: "эритермия новорожденных". После стабилизации состояния, Сафию выписали домой, но через 1,5 месяца она экстренно попала с судорогами в ГДБ города Шымкент, где поставили диагноз "гипоксия", "гидроцефалия", "внутричерепное давление", "недержание пигмента". В 2021 г. Сафие была дважды проведена операция по установлению шунта. C 25.09.2023 г. по 28.09.2023 г. на территории 2 Детской клинической больницы (ДКБ) г. Алматы, планируется проведение мастер-класса по нейрохирургии доцентом кафедры нейрохирургии Института медицинского образования ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В. А. Алмазова» МЗ РФ д.м.н. Ким Александр Вонгиевичем, ведущим специалистом отделения нейрохирургии для детей Университетской клиники ФГБУ ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр им. В.А. Алмазова» МЗ РФ Ивановым В.П. и заведующей отделением реанимации и интенсивной терапии Детской инфекционной больницы №3 Санкт-Петербурга, специалистом высшей квалификационной категории, к.м.н. Пулькиной О.Н. Сафие очень нужна операция в рамках мастер-класса. Вы можете помочь Сафие, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".     

* 240 000 тенге на операцию Сафии, перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность за регулярную поддержку подопечных фонда!