Обращение:
ОФ Добровольное общество «Милосердие» и граждане нашей страны, пишу Вам в надежде, что сможете оказать нам помощь в сборе средств для моего сыночка Голубева Давида, 2009 года рождения для проведения анализа полное секвенирование экзома в Медико-генетическом центре «Геномед». Давид первый желанный ребенок, но увы в два года нам был поставлен диагноз ВПРР, далее выставлен диагноз атипичный аутизм с умственной отсталостью. Когда я это узнала, просто земля ушла из-под ног, как жить, что будет с моим ребенком, глубочайшая депрессия. Но мы нашли силы, чтобы начать бороться за нашего сыночка. В течение этих лет мы прошли многое: безглютеновая и безказеиновая диета, биомедицинское лечение, микрополяризация головного мозга, несколько курсов рефлексотерапии и, конечно же, ежедневные занятия с логопедом, дефектологом, психологом, далее подключили спортивные занятия. На данный момент ребенку 14 лет, к сожалению, Давид так и не научился говорить, но может контролировать свои эмоции, стал контактный, мы продолжаем социализировать его в обществе. Данные занятия требует много сил и энергии, а также материальных затрат, так как многие из них платные. Но, к сожалению, в том году у Давида случился первый случай приступа эпилепсии с полной потерей сознания, это было ужасно, это очень страшно видеть ребенка в таком состоянии, когда ты ничего не можешь поделать. Появился страх за сына, ведь это может произойти в любую минуту. Давид нуждается в постоянном сопровождении. Далее мы начали обследования: ночное ЭЭГ ничего не показало, через несколько недель случается второй приступ, затем третий. Мы начинаем прием препаратов, делаем МРТ головного мозга, на котором нет органических поражений. Причина эпилепсии и умственной отсталости так и не установлена. Нам назначают полное секвенирование экзома, чтобы определить истинную причину эпилептических приступов и проблем с ментальным здоровьем ребенка, а также подобрать правильную терапию. Просим протянуть нам руку помощи, увы, своими силами мы не справимся. Очень надеемся, что наша история откликнется в ваших сердцах. Ведь очень сложно, когда на один неизлечимы диагноз ребенка накладывается другой.
Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Голубева Евгения Сергеевна
Забор биоматериала произведен в октябре 2023 г. Результаты ожидаются через 3 месяца.
Я, Голубева Евгения, мама Голубева Давида, хотела бы выразить огромную благодарность ОФ «Добровольное общество «Милосердие», работникам фонда и всем неравнодушным людям за помощь, оказанную для сдачи дорогостоящего генетического анализа, который поможет установить точное заболевание и выбрать правильное лечение. Без вас мы бы не справились. Спасибо огромное!!!
Давид нуждается в нашей с вами помощи... В 2022 году у Давида случился первый случай приступа эпилепсии с полной потерей сознания, причину до сих пор так и не удалось найти. Лекарства не помогают. Рекомендовано пройти полное секвенирование экзома, чтобы определить истинную причину эпилептических приступов и проблем с ментальным здоровьем Давида, а также подобрать правильную терапию. Генетическое исследование проведет Медико-генетический центр «Геномед» (г. Москва, Россия). Забор биоматериала будет произведен в октябре 2023 г. Вы можете помочь Давиду, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".