Обращение:

Письмо-обращение всем добрым людям!

Прошу помочь моему сыну Абылкаирову Батырхану - 15 лет, сделать операцию на гортань и дать шанс вернуться к полноценной жизни- дышать самостоятельно и полностью восстановиться и выздороветь. С чего все началось и как все произошло: год назад, а именно 06.07.2022 года с моим сыном произошел несчастный случай на детской игровой-спортивной площадке Жилого комплекса (во дворе). Дети играли в мяч, который залетел на «крышу выезда» из подземного паркинга (сейчас у большинства ЖК в Астане игровые площадки находятся над подземными паркингами), и мой сын вызвался достать (мяч его подруги) с крыши высотой 4- 4,5 м, но при спуске с крыши (шел моросящий дождь) у моего сына соскользнула рука с поручня и он неудачно упал.

В результате падения: потерял сознание, сильно ударился головой, на «скорой помощи» доставили в Детскую городскую больницу №2 г. Астаны. После всех обследований первые сутки сын провел в реанимации и на утро уже был переведен в отделение нейрохирургии. Я все время была рядом - сын спал, было все спокойно, а дальше пошли осложнения, бессонные ночи и молитвы. Всю ситуацию описать очень сложно и больно, своими словами получится слишком эмоционально и не точно, поэтому предоставляю описание из выписки врачей с моими комментариями: 06.07.2022 г. госпитализирован в ГДБ №2, проходил лечение с диагнозом: «Сочетанная травма. ЗЧМТ. Ушиб головного мозга тяжелой степени в стадии клинической декомпенсации. Посттравматическая окклюзия правой внутренней сонной артерии. Посттравматическая ишемия правой лобно-теменно-височной доли. Травматическое субарахноидальное кровоизлияние. Дислокационный синдром. Перелом передней и задненаружной стенок правой гайморовой пазухи, с небольшим смещением костных отломков. Гемосинус гайморовой пазухи справа. Ушиб легких. Пневмоторакс слева. Ушибленные ссадины правой теменно - височной области, левой локтевой области, правой подвздошной области, 1 пальца левой кисти, обеих коленных суставов. Ушиб подкожная гематома правой лобной области». Получал интенсивную терапию в условиях ОАРИТ в течение 15 дней, после чего переведен в профильное отделение. Проведено: МРТ головного мозга от 11.07.2022г.: «МРТ - признаки болезни Мойя-мойя, стеноза правой внутренней сонной артерии, асимметрии позвоночных артерий». Также консультирован нейрохирургом АО «Национальный центр нейрохирургии», рекомендовано диагностическое инвазивное вмешательство в целях верификации патологии сосудов головного мозга, и возможного оперативного лечения, после стабилизации состояния.

Находился на стационарном лечении в ГДБ №2 с 06.07.2022г. по 08.08.2022г. - был стабилизирован. В динамике отмечался гемипарез в левых конечностях до 1 балла (прикован к постели, даже сидеть не мог). В конце июля 2022 года появились жалобы на затруднение дыхания, одышку, потеря дыхания, переведен в реанимацию, проведена седация и интубация трахеи, санация трахеобронхиального дерева, в динамике с улучшением. 06.08.2022г. одышка возобновилась, проводилась ингаляция беродуала, физиологического раствора, дренажный массаж, без улучшений.

Как было рекомендовано, из ГДБ №2 по квоте 08.08.2022г. госпитализирован АО «Национальный центр нейрохирургии», в отделение детской Нейрохирургии. При поступлении, через 10 минут после доставки в отделение, у Батырхана отмечается усиление одышки со свистящими хрипами, потеря сознания, клонические судороги. Его экстренно перевели в отделение реанимации в крайне тяжелом состоянии. Судороги купированы, одышка сохранялась, сатурация уменьшалась до 66%. В виду безуспешности попыток интубации, проведена трахеостомия по жизненным показаниям, после чего проведена медикаментозная седация, с этого дня он начал дышать через трубку. Нас положили на дообследование и лечили на тот момент основной диагноз - сосуды головного мозга, для чего нас и перевели в АО «Национальный центр Нейрохирургии». По результатам обследований - 14.09.2022г. в НХО проведена операция: Экстра-интракраниальный микрососудистый анастомоз справа между теменной ветвью правой поверхностной височной артерией и М4 ветвью правой средней мозговой артерии. КТ исследование после операции от 16.09.2022г.: После введения контрастного вещества ЭИКМА справа прослеживаются, без признаков сужения просвета, диаметром около 1,3 мм. Послеоперационный период протекал без осложнений. Выписан 27.09.2022г.

Далее путь к излечению был продолжен: 31.10.2022 года, госпитализирован в КФ «UMC» в хирургическое отделение «Голова-шея» с целью дообследоваться и понять причину по которой Батырхан не может дышать самостоятельно и возможно снять трахиостомическую трубку. Но в итоге поставлен диагноз: Стеноз гортани IV степени, хронический конюленоситель. Требуется долгое и постоянное лечение, уход и специальные условия для обеспечения безопасности здоровья сына (соблюдение режимов: избегать нагрузки, простудных заболеваний; соблюдать температурный режим; ежедневный уход за трубкой- обработка, санация, аспирация в течении суток; смена стомы -1-2 раза в месяц; фильтров, катетеров ежедневно). Постоянно находимся под наблюдением у ЛOP-врача, проходим консультации по уходу и лечению нашего диагноза.

После очередной консультации в КФ «UMC» появилась «надежда» - возможность на восстановление дыхания через нос, снять трубку-стому- это операция на гортань, она нам нужна не только для восстановления обычного дыхания, но также для восстановления физического здоровья, восстановление опорно-двигательного аппарата, где нужна длительная реабилитация, которая включает: постоянные занятия ЛФК, массажи, водные процедуры и другие восстановительные этапы, что делает практически невозможным с трубкой, т. к. даже при небольших нагрузках, требуется аспирация трубки, трахеи - забивается при нагрузках (аппаратура для аспирации немобильная, работает от электросети), начинается одышка, которая усложняет и задерживает процесс восстановления. Мы все равно восстанавливаемся и проходили реабилитацию дома и в поликлинике -2 раза (ЛФК, физио, массаж). Также добились и получили квоту: 06.06.2023-30.06.2023гг. на реабилитацию в АО «Национальный центр детской реабилитации» под присмотром врачей-реабилитологов, с моим сопровождением из-за трубки. Главное - прогресс есть, но медленный и ребенок постоянно находится в физическом и эмоциональном напряжении из-за трубки и своего состояния, также привязан к аппарату. Кроме того, у нас еще предстоит лечение глаз (один глаз не видит-предварительный диагноз в выписках есть), к лечению подходим по порядку. Батырхан -младший сын, закончил 8-й класс общеобразовательной средней школы №75 г. Астаны - дистанционно, дома читаем книги, разговаривает по мере возможности- тихо с хрипцой, социально развит, общительный и активный мальчик. Прошу помощи, т.к. я - одна воспитываю 2-х сыновей и также на руках моя мама (я - единственная дочь). Мама инвалид 2-й группы, она тоже недавно перенесла операцию, в январе 2023г - удалили онкологию, сейчас находится под наблюдением дома, у нее также букет хронических заболеваний, сама заработать или собрать нужные суммы для операции сына не смогу.

На сегодня - я не работаю, пришлось уволиться, так как надо было ухаживать за сыном (был прикован к постели, трахиостомическая трубка)- сына поставили на инвалидность с уходом. Из доходов: пособие по уходу за инвалидом, пенсию сына по инвалидности -1-я группа, пенсия мамы- 2 группа. Пенсию и пособие на сына начала получать с января 2023 года - этого чуть хватает на обслуживание и уход, не более. Мы живем в съемной 1-комнатной квартире - я, 2 сына и бабушка (моя мама). Уже 1 год не работаю: сначала 6 месяцев по больницам, далее уход и хождение по консультациям и врачам, по реабилитациям, сопровождение сына и маму, были и остаются расходы: на аренду жилья, лекарства, на обследования мамы и сына (КТ, УЗИ, ФГДС и др) , когда нет возможности пройти в поликлинике, перевозка и лекарства, на ИМН (стома, фильтры, катетеры, купила аппарат для отсасывания мокроты).

Я уже потратила свои накопленные деньга (копила на первоначалку, чтобы квартиру купить) и продала машину, сама единственный кормилец в семье и старший сын помогает. Конечно в начале помогали и поддерживали друзья и родственники, также пользовалась государственной помощью от поликлиники бесплатно: приемы врачей-специалистов, направлений на скрининги, обследования, квоты (операция ЭИКМА, в АО «НЦН», реабилитация в АО «НЦДР»). За доброе отношение и понимание - большое спасибо. Всем неравнодушным и нашим врачам - спасибо, что спасли моего сына и нашу семью от большой трагедии. Сейчас появилась «надежда» и шанс для полного восстановления, но требуется зарубежная операция или привлечение зарубежных специалистов, поэтому прошу оказать посильную помощь в проведении очень важной для Батырхана - операции на гортань, подарите моему ребенку шанс на полноценную жизнь, прошу посодействуйте - помогите. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.