Айлуна Эльдияркызы. Дата госпитализации: 17 апреля 2024 г.

Возраст
4 года
Город
Алматы
Диагноз
Врожденный пузырно-мочеточниково-почечный рефлюкс. Врожденная анамалия мочевыводящей системы.
Ориентировочная сумма
84 730 RUB
Им помогли

О ребенке

Обращение 2:

Мы, родители Эльдияркызы Айлуны, 29.04.2020 года рождения, Q62.7 врожденный пузырно-мочеточниково-почечный рефлюкс с двух сторон 4 ст. Хронический пиелонефрит. Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря родительница Кожагулова Гаухар Каримовна, мы просим вас помочь нам с  денежными средствами, чтоб пройти обследование и операцию. Эльдияркызы Айлуна родилась с опухолью на копчике. На второй день ее рождения ей поставили диагноз «тератомма». На Данный момент моей дочке сделали 4 операции. Отечественные доктора сказали, что у моей дочки работает 40% почки. И в нашей стране сделали ей 3 операции, но никакая операция из них не помогла. После всего мы начали искать иностранных докторов и нашли врача с России. Обсудили с врачом про поставленный диагноз и в конечном итоге он сказал, что есть шанс на выздоровление. В феврале 2024 года мы полетели в Индию, чтоб снять мочеточник на аппарат и узнать работает ли мочеточник. Но к сожалению в Индии нам не смогли помочь из-за этого я снова обратилась к доктору с России. И он порекомендовал нам клинику в Москве «Департамент Здравоохранения г. Москвы НИИ неотложной детской хирургии и травмотологии». Мы 17.04.2024 г. собираемся полететь на лечение дочери в эту клинику и я прошу вас помочь на лечение дочки. Я даю разрешение использовать любые присланные Вам документы, в том числе медицинские заключения и фотографии, в средствах массовой информации, в том числе в Интернете, в целях обращения за благотворительной помощью.

Обращение:

Біз, Эльдиярқызы Айлуна, 29.04.2020 жыл, Q62.7 врожденный пузырно-мочеточниково-почечный рефлюкс с двух сторон 4 ст. Хронический пиелонефрит. Нейрогенная дисфункция мочевого пузыря баланың ата-анасы Қожағулова Гаухар Каримовна, сіздерден қызымның отасының ақысын төлеуге көмектесулеріңді сұраймыз. Эльдиярқызы Айлуна, 29.04.2020 жылы туылғанда копчикте ісікпен туылды. Туылғанның екінші күні тератомма диагнозы қойылып, қалалық №1 балалар ауруханасында сол күні ота жасалды. Ол ауруханада 15 күн анасыз жатты. 2020 жылдың 14 мамыр күні ауруханадан шығарылды. Одан үй күтімінде болды. 3 айдан соң баланың дене қызуы көтеріліп, инфекциялық ауруханаға жатқызылды. Одан шыққан соң 1 айдан кейін қайтадан дене қызуы көтерілді. №2 қалалық балалар ауруханасында жаттық. Осы аталған ауруханада диагнозы рефлекс анықталды. Ол аурухананың нефролог дәрігері тіркелген поликлинакадан портал алып, Астанаға баруымыздың керек екенін айтты. Біз порталға тек 8 айдан соң қол жеткіздік. Біз порталдың көмегімен Астана қаласына 2021 жылдың 14 желтоқсанында «Ана мен бала» ауруханасына бардық. Осы аталған арухананың урология бөлімінен тексерістен өтікізіп, қызымның 2 бүйрегінің 40% жасап тұрғанын ескертті. Екінші отасы осы ауруханада жасалды. Отадан кейін баланы әр 2-2,5 сағат сайын катетер арқылы кіші дәретін алып отырдық. Сол жылдың 27 желтоқсан күні ауруханадан шығарылдық.  Үй күтімінде 8 ай болдық. Соның аралығында баланың дене қызуы көтеріліп, анализдің нәтежесі нашар болғаннан кейін Алматы қаласындағы №2 қалалық ауруханның нефрология бөліміне 10.02.2022 ж. жатып шықтық. 13.10.2021 жылы «Ана мен бала» ауруханасына портал арқылы келдік. Аурухананың урология бөлімінде тексерістен өтіп, тексерістің нәтижесінде ешқандай өзгеріс болмағаннан кейін үшінші ота жасалды. Ота жасалғаннан кейін 2-2,5 сағат сайын кіші дәретін катетер арқылы шығарып отырды. 21.10.2021 жылы ауруханадан шықтық. Бізге бір реттік қолданатын катетер 1 күнде 10-12 тал кететін болғандықтан, үкіметке катетерге өтініш жазған болатынбыз, бірақ бізге бір реттік қолданатын катетер берілмеді. Қызымның диагнозына байланысты бір реттік қолданылатын катетер емі болған. 

Біз оны сатып алып жүрдік, кейбір кездері Алматы қаласынан табылмаған жағдайда бір реттік катетерді ыстық суға қайнатып қолдандық. Бірақ дәрігерлер олай жасауға болмайтынын айтты. Сол себепті катетерді Астанаға қаласынан алдыртуға тура келді. Кей уақыттары Астана қаласында да болмай қалатын. Дәріханада катетер кейде болатын кейде болмайтын, болғанның өзінде де өте қымбат болатын. Өзінің ақшасы катетер мен дәрі-дәрімектеріне де жетпей қалатын. Поликлиникада қызымды тексерістен өткізген кезде анализ нәтижесі нашар болғандықтан, портал арқылы «Ана мен бала» ауруханасының нефрология бөлімінде жаттық. Ол кезде қызымда емінің нәтижесі қуантарлықтай болмағандықтан, ота жасалатыны туралы айтты. Мен ол отадан бастарттым, себебі 2 отаның нәтижесі болмағандықтан. Одан мен Алматы қаласынан басқа дәрігерлер іздей бастадым. Алматы қаласындағы дәрігер қызыңызда тератомма болғандықтан, өмір бойы катетер арқылы жүретінін және емі болмайтынын айтты.

Қазақстандық дәрігерлер көмектесе алмағандықтан, интернет арқылы басқа шетелдік дәрігерлерді іздей бастадым. Дәрігерлер тапқанымен менің шетелге қызымды еміне апаратын қаражатым болмады. Себебі, мен қызымның денсаулығына байланысты қазіргі таңда жұмыссызбын, әкесінің тұрақты жұмысы жоқ, қайда жұмыс шығады сол жерде жұмыс істейді. Сонымен қатар жалдамалы пәтерде тұрамыз, әкесінің тапқан ақшасы пәтер төлеуге және азық-түлік алуға кетеді. Қазіргі таңда жалдамалы пәтерлер қымбат болғандықтан, оны төлеуде қиынға соғып жатыр. Мен қызымның емін жүргізіп отырған катетерінен қиналғаннан кейін «Тамерлан Хаус» қорынан көмек сұрадым. Осы қор менің өздеріне үндеу хатын жазуым керек екенін айтты. Үндеу хатында мен тек катетерді ғана жазбай қызымның шетелге апарып қарататын қаржы керектігін де қосып жаздым. Соның нәтижесінде «Тамерлан Хаус» қоры маған қызымның шетелге отаға апаруға қаржы жинап берді. Осы қордың көмегімен керек сома жиналғаннан кейін мен қызымды алып, Мәскеу қаласының ауруханасына отаға апарып келдім. Олар қызыма ота жасағаннан кейін  6 айдан кейін келетінімізді айтты. Бірақ ол жаққа қайта баруға қаражат жоқ болғаннан кейін сіздерден көмек сұраймыз.  

Қызыма осы уақытқа дейін 4 ота жасалды.  Қазіргі жағдайда катетер қиындығынан Астанаға заказ бергенбіз, бірақ әлі келмеді. Алматы қаласында РАЙСОВЕС-де катетер бар, бірақ бізге берілмей жатыр. Сол себепті қазіргі қызымның анализінің кіші дәреті тұнық емес болып тұр. Қызымның бүйрегі толыққанды жұмыс істемегендіктен, кіші дәретінің қалдықтары қуығында қалып қояды. Сондықтан 2-2,5 сағат сайын катетер арқылы шығарып отырамыз. Анализдерінің нәтижесі нашарлау болып шықты. Қазіргі таңда қызымның қуығының істеп-істемей тұрғанын білетін аппарат елімізде жоқ болғандықтан, Үндістан еліне тексерілуге және оталық емдерге жіберулеріңізді сіздерден өтініп көмек сұраймыз. "Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін".

Новости

Айлуна госпитализирована в клинику 17 апреля 2024 г. По результатам обследования, операция не требуется.  

История болезни

Айлуна родилась с опухолью на копчике. На второй день ее рождения, диагностировали тератомму. Айлуне проведено несколько операций. Было рекомендовано лечение в условиях клиники Manipal Hospitals Индия, г.Делли. Айлуна была госпитализирована в клинику 27 февраля 2024 г. От назначенного уродинамического исследования мама Айлуны отказалась, т.к. в силу возраста Айлуны, были риски осложнения после данного обследования. На данный момент принято решение продолжить лечение в условиях НИИ Неотложной детской хирургии и ортопедии, Россия, Москва. Дата госпитализации назначена на 17 апреля 2024 г. Вы можете помочь Айлуне, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".    

Ориентировочная стоимость 1-го этапа лечения: 1 600 долларов 

Ориентировочная стоимость 2-го этапа лечения: 84 730 рублей

* В рамках акции "Один пакет - одно доброе дело" с ТОО "Magnum Cash&Carry", часть перечисленной суммы за март 2024 г. в размере 1 202 686 тенге, направлена на 2-й этап лечения Айлуны. Выражаем благодарность.