Обращение:

Мы, родители Асхат Шахназ Сұңғатқызы 19 апреля 2022 года рождения. Диагноз: стеноз гортани 3-4 степени. Просим оказать помощь в оплате зарубежного лечения с участием Российского врача: П.Д.Пряникова. Наша дочь когда ей было 7 месяцев, 22 ноября 2022 года получила термический ожог от кипятка, экстренно госпитализировалась в Талдыкорганскую областную детскую больницу в отделение реанимации. Ей ставили диагноз «Термичиский ожог 40-49%, 3А-3Б степень». Из-за того что ожог был глубоким она была индуцирована аппаратом ИВЛ. На аппарате ребенок провел 20 дней, и после того как сняли с аппарата она не смогла дышать самостоятельно. После этого случая, по нашему согласию ей поставили дыхательную трубку трахеостому, и через день ее перевели в отделение хирургии, Шахназ провела 16 дней в хириргии, после стабильного состояния ребенок был выписан домой 04 января 2023 года. По назначению врача каждый месяц проходит ларингоскопию. Первый ларингоскопический осмотр был 16 января 2023 года. По результату у нее были покраснения в дыхательных путях. Было порекомендовано еще месяц носить трахеостому.

Второй осмотр был 14 февраля 2023 года, в результате прошли покраснения, состояние было стабильным. Шахназу врач Ешмуханбетович отказал от снятия стомы, так как за 2 дня до нашего прихода он снял трахеостому ребенку с пневмонией. В результате у ребенка было кислородное голодание и ему заново поставили трахеостому. Через месяц, 15 марта Шахназу сделали эндоскопию, в результате все нормально, нет никаких покраснений. Врач Ешмуханбетович порекомендовал открыть портал в апреле, но время портала было назначено в конце мая,я попросила экстренно попробовать снять трубку 3 апреля. Но, результат не был как мы ожидали, моя дочь не может самостоятельно дышать без трубки. Поменяли трубку с размера 3,5 на 4 номер трубки. В это время мы переехали в город Алматы с семьей. 30 мая в городе Алматы в детской больнице «Аксай» прошли осмотр. По заключению нам поставили диагноз «Стеноз гортани», но не сказали какой степени. Через знакомых я присоединилась в группу где сидят родители детей, которые носят трахеостому. В этой группе я узнала про специалиста Бекпан А.Ж. который работает в научном центре «Материнство и детство», поговорив с ним мы 7 декабря 2023 года были в центре «Материнство и детство». Шахназу провели полный осмотр доктора Бекпан А.Ж. и Ауталипов Д.Х. Ей поставили окончательный диагноз «Стеноз гортани 3-4 степень». Далее уже доктор Бекпан предложил нам набрать вес минимум 10 кг так как на тот момент ребенок был слаб, и весил 9 кг. И дождаться доктора Пужедо. 

На сегодняшний день ребенок весит 11 кг. Моя дочь на данный момент очень активная, бегает, играет, показывает свои эмоции, только дышит по другому через трахеостому, других диагнозов нет. Неоднократно ребенок вырывал с себя трубку, так как она ей приносит дискомфорт. 24/7 я как мама всегда возле ребенка нахожусь, потому что нужна постоянная санация стомы и в такие моменты я всегда была рядом с ней и сама ей оказывала первую помощь, то есть вставляла трахеостому в гортань. В такие моменты у нее время жизни идет на секунды, так как она сама без трахеостомы не может сделать и глотка воздуха. Ежемесячно мы приобретаем все расходные материалы для стомы на свои средства, в среднем у нас для ухода трахеостомы выходит около двухсот тысяч тенге, так же мы приобрели сами аппарат для санации стомы и приобретаем трахеостому на свои средства, но в связи с политическими событиями в мире все расходные материалы очень подорожали и проблематично стало для нас родителям найти трахеостому фирмы «Shiley»потому что нет прямых поставок с Германии. В данный момент я как мать ребенка который носит трахеостому не могу выйти на работу и иметь свой доход. Потому что Шахназ нуждается в моем внимании и кроме меня никто не может санировать стому. Сами мы живем на съемной квартире, супруг я и трое наших детей. Супруг работает грузчиком, я получаю социальную помощь по уходу за ребенком с инвалидностью.

Сумма для операции которую выставляет клиника очень большая для нашей семьи. По этой причине я как мать Шахназа прошу вас оказать материальную помощь для проведения операции. Чтобы наша малышка смогла дышать как мы с вами и боролась за каждый глоток воздуха. Каждый раз Шахназу глоток воздуха дается через боль. В этом нам помогает хирургический отсос для санации, без которого Шахназ не может обойтись даже и на 1 час, а иногда бывает что мы почти не отключаем в периоды болезни так как -мокроты становится больше и малышка просто задыхается без санации. И самое главное я хочу услышать ее голос, ее смех и как она зовет меня мамой. Прошу вас подарить полноценную жизнь нашему ребенку.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Мусанова Алтын