Обращение:
Мы, родители ребенка Сагымбай Сейфулла Асылжанулы просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Мы обычная семья проживающая в поселке Талапкер от г.Астаны 20 км проживаем с пожилыми родителями у папы 3-я группа, у мамы 2-я группа инвалидности. С супругом у нас 3-е детей и в момент заболевания я находилась на 6 месяце беременности. Сейфулла активный, любознательный ребенок рано начал ходить и разговаривать. В год и четыре месяца сынок пошел в садик где сразу адаптировался, воспитатель хвалила сына что он самостоятельный. В ноябре 14 числа 2023г. позвонили из садика сказал что у Сейфуллы поднялась температура. Забрав сына с садика дала Ибуфен, больше температура не поднималась в среду 15 числа примерно к 14.00 появился кашель сделав ингаляцию ребенок откашлялся и дальше игрался. Ночью 16 ноября у ребенка появилась рвота и понос не больше 2-х раз, утром 17 ноября самостоятельно с супругом поехали в приемный покой МГДБ №2 где в приемном покое педиатр померив сатурацию сказал что показатели плохие, и подметила что дыхание тяжелое, в срочном порядке положили под кислородную маску, и вызвала реаниматолога, Врач придя осмотрев ребенка сказал что нужно срочно поднимать ребенка в реанимацию чтобы стабилизировать состояние. Врач объяснил, что в реанимации ребенок будет находится один и родителям туда нельзя примерно к 23.00 позвонили с реанимации чтобы мы с супругом приехали и подписали документы на согласие подключение ребенка к аппарату ИВЛ. Узнавать о состоянии ребенка мы могли 1 раз в день в 11.00 утра позвонив на городской номер реанимации. Мы с супругом уехали домой 17 ноября примерно к 19.00 Сейфуллу подключили к аппарату ИВЛ и начались тяжелые дни, когда твой ребенок, которому всего год и четыре месяца остался один в реанимации. 18 ноября позвонив в реанимацию сказали, что ребенка подключили к ИВЛ и питаться ребенок будет через зонт, состояние ребенка стабильно тяжелое. С 17 ноября - 5 декабря 2023г. ребенок находился один в реанимации, состояние стабильно тяжелое, врач не давали никаких прогнозов. Все дорогостоящие медикаменты и препараты мы покупали сами. 27 ноября 2023г подписывали документ на установку трахеостомической трубки, но ее так и не установили. В реанимации брали анализы на все виды инфекций и вирусов и поставили диагноз вирусный энцефалит под вопросом, и пневмония через 2 недели как ребенок попал в реанимацию я подошла к Глав врачу больницы попросив разрешение увидеть ребенка на что врач ответил что можно будет зайти на 5 минут так как состояние все еще тяжелое. Когда я зашла в палату реанимации я была в шоке от увиденного так как ребенок был подключен ко всем аппаратам и будучи находясь в положении на 6 месяце это сказалось на состоянии плода 5 декабря 2023г. позвонили с реанимации и сообщили радостную новость что ребенок пришел в себя и будут переводить в отделение неврологии и один из родителей должен лечь с ребенком, обдумав с супругом решили, что в больницу буду ложится я, так муж является единственным кормильцем семьи. Приехав в больницу нам с супругом разрешили подняться в отделение и ждать ребенка в палате, когда привезли ребенка с реанимацию, муж увидев ребенка заплакал. И начали принимать лечение, и ребенок около 2-х недель не мог узнать меня, ребёнок не разговаривал и не показывал никаких эмоций, так же требовались дорогостоящие капельницы, лекарства, которые мы самостоятельно покупали. В больнице нам сделали ЭГ головы установили, что признаки со стороны нервной системы не выявлены, а значит диагноз вирусный энцефалит не подтвердился. Шаг за шагом мы шли к восстановлению, ребёнок заново учился самостоятельно сидеть и кушать не через зонт, а с ложки. Врачи говорили, что у нас хорошая динамика, но 22 декабря 2023года утром я заметила, что ребенок начал тяжело дышать. 25 декабря 2023г. нас перевели в отделение сложная саматика, где 28 декабря 2023 была проведена операция под общим наркозом бронхоскопия и выявили сужение гортани. Врачи, поговорив со мной сообщили что нужно ставить трахеотомическую трубку так как ребенок не может самостоятельно дышать. Сказали, что нужно найти трубку определенного размера так как в больнице такой не было. Супруг объехав всю Астану все-таки нашел. 29 декабря 2023г. установили трахеотомическую трубку, тогда врачи сказали, что скоро будут нас выписывать, у нас с супругом встал вопрос где купить аппарат для санации фильтра катетера так как были предновогодние праздники это было не просто. 3 января 2024г. нас выписали домой где мы самостоятельно учились делать перевязки и санацию, днём и ночью прислушивались к дыханию ребенка чтобы не задохнулся мокротой. После выписки сообщили своему участковому педиатру о диагнозе и нас поставили на портал 11 января 2024г. в КМ «ЦМС» под общим обезболивающим была произведена прямая ларингоскопия где поставили диагноз стеноз гортани 3 степени. В середине февраля Сейфулла неоднократно вырывал трубку и тогда я поняла, что ребенок может в любую секунду умереть у меня на руках. С конца февраля по квоте с ребенком ложится папа где делают бужирование гортани. Я не смогла лечь в больницу так как родила 4 ребенка. Наступают теплые дни, и ребенок просится на улицу играть, со своими сверстниками, но из-за того, что нужно делать санацию, ребёнок не может играть на улице, так как быстро устает. Просим помочь нашему сыну, сейчас ему 1 год и 10 месяцев из-за трубки он не может разговаривать, развиваться и играть в активные игры на свежем воздухе, жить полноценной жизнью ребенка. В виду сложности диагноза маленького возраста ребенка, нуждаемся в помощи высококвалифицированных специалистов.
Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернете, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Сейфулла госпитализирован в клинику 4 июля 2024 г. Операция проведена успешно!
Мы поступили 29 июня 2024 года в UMC и благодаря фонду нам проверили зарубежным врачом операцию ларингоскопию. Операция прошла успешно, ребёнок начал активно разговаривать. Благодарю Всевышнего и ваш фонд за то что дали 2 жизнь моему ребёнку Сейфулле, возможность дышать, играть, развиваться. Осталось реабилитация, где надо научиться дышать самостоятельно без трахеостомы. Приклоняюсь всем неравнодушных людям кто помогает фонду ведь ваши пожертвования спасут жизнь ребенку.
Сейфулла активный, любознательный ребенок, рано начал ходить и разговаривать. В год и четыре месяца Сейфулла пошел в садик где сразу адаптировался. 14 ноября 2023г. позвонили из садика т.к. у Сейфуллы поднялась температура. 17 ноября Сейфуллу подключили к аппарату ИВЛ и начались тяжелые дни для семьи, с того дня началась борьба за здоровье сына. 11 января 2024г. был установлен диагноз "Стеноз гортани 3 ст.". Сейчас Сейфулле 1 год и 11 месяцев, из-за трубки он не может разговаривать, развиваться и играть в активные игры на свежем воздухе, жить полноценной жизнью ребенка. Рекомендована операция. В период с 1 по 4 июля 2024 г. на территории ННЦМД г. Астана будет проведен мастер-класс на тему: "Современные подходы к лечению рубцовых стенозов гортани у детей", оперирующий доктор - Пряников Павел Дмитриевич. Вы можете помочь Сейфулле, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".
* 1 334 850 тенге на операцию Сейфуллы, перечислил частный спонсор, пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!