Обращение:
Мы, родители ребенка Дусебай Амины Данияркызы, 29.09.2023 г.р. диагноз- (D81.1) Тяжелый комбинированный иммунодефицит с низким содержанием т-и в-клеток, просим Вас оказать нам помощь в оплате зарубежной сдаче анализов в городе Москва. Дочь - Дусебай Амина Данияркызы, родилась 29.09.2023г. в городе Тараз, Жамбылской области, Республика Казахстан. 10.01.2024 года у ребенка появилась вялость, лежала без движения, нереагировала не на что, мы как родители не стали никого ждать и сразу самостоятельно отвезли в Областную детскую больницу на обследование и врачи положили сразу в реанимацию. Выяснилось что у нее (D59.1) Другие аутоиммунные гемолитические анемия.
Потом мы самостоятельно решили поехать в город Алматы на обследования. Во второй больнице города Алматы в отделении Гемотологии поставили диагноз (D61.0) Конституциональная апластическая анемия. Парциальная красноклеточная апластическая анемия. Все врачи сказали что нужна пересадка костного мозга. Прописали очень дорогой укол «Заместительная терапия иммуноглобулин обычный человеческий, для внутривенного введения из расчета 0,4мг/кг (3,2мг) (Кувитро) 1 раз в 2 недели под контролем уровней иммуноглобулинов в сыворотке крови, до стабилизации уровня IgG выше 8г/л». Отец является инвалидом 3 группы, я сама не работаю, 3 трое несовершеннолетних детей. На лечения ребенка потребуется очень много денег, которые мы сами самостоятельно не можем заработать. Одни только анализы и один только укол который надо вводить 1 раз в 2 недели очень дорогие. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.
Забор биоматериала произведен в июле 2024 г. Результаты ожидаются через 3 месяца.
Я папа Дусебай Амины хотел поблагодарить фонд Милосердия, они нам помогли сдать анализы в Москву. У меня дочка заболела заболеваниями не достатка иммунодефицитом, этот анализ стоит большие деньги. Фонд помог бесплатно сдать генетический анализ. Большое спасибо фонду Милосердия.
На 4-м месяце жизни, у Амины появилась вялость, малышка лежала без движения, не реагировала ни на что. Родители забили тревогу. Амина экстренно была госпитализирована в реанимацию. Диагнозы неутешительные. Требуется генетическое исследование в условиях Медико-генетического центра «Геномед» Россия, Москва. Забор биоматериала будет произведен в июле 2024 г. Вы можете помочь Амине, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".