Обращение:
"Здравствуйте фонд Милосердие! Обращаюсь в первый раз. Я Төлеген Гүлден Оразбекқызы мама милого и очень красивого сыночка Сағындық Әділа. Диагноз ДЦП, левосторонний гемипарез, расходящееся альтернующее косоглазие, ЗПРР, деформация коленного сустава, симптоматическая фокальная эпилепсия. Родился он 16 мая 2012 году, весом 3780кг 8/9 апгар, в сроке 40-41 нед. Родился с однократным тугим обвитием вокруг шеи. С дополнительными пальчиками на руках. Через месяц нас положили в больницу с коньюгационной желтухой и удалили пальчики операционным методом. Выписались через две недели.
Врачи не обнаружили никакой патологии и выписали домой. До 4 месяцев получили прививки по плану и после 3 прививки начались у нас проблемы со здоровьем а именно с нервной системой. В четыре месяца ребёнок был вялым и очень раздражённым и не держал головку, с таким жалобами я обратился к невропатологу (до этого мы были у Невропатолога но она сказала что с ребёнком все хорошо), после результата УЗИ невропатолог ставит нам гидроцефальный синдром и назначила лечение на дому. Мы все делали как она сказала и приехали к ней через два месяца, повторное обследование УЗИ показало что жидкость в голове в два раза увеличилась и сразу нас положили в больницу. В семь месяцев поставили диагноз косоглазие и левосторонний гемипарез тяжелой степени. И в год поставили ДЦП левосторонний гемипарез, расходящееся альтернующее косоглазие, деформация коленного сустава. После этого мы поехали в Астану снимать МРТ головного мозга в центре материнства и детства. С результатами снимка мы обратились в РДРЦ в г Астане.
На платной основе прошли реабилитацию и с незначительными изменениями приехали домой. В 1,6 мес. мы обратно поехали в РДРЦ г Астаны уже по квоте. Ребёнок научился ползать. И так мы начали каждый год лечится у них. В 2014 году нас направили по квоте в Аксайскую больницу отделение неврологии в г Алматы. Через несколько дней у ребёнка начались судороги. И сразу положили в реанимацию. После этого нам добавили диагноз симптоматическую фокальную эпилепсию. Пока он принимал лекарства от эпилепсии врачи минимум пол года запретили реабилитацию. Ребёнок забыл все что умел делать, даже ползать. И в 2015 году в июне по административной квоте мы снова поехали в Астану РДРЦ. И там нам сделали диспорт, а после диспорта нужен сильный ЛФК не менее 6 мес. И там мне одна мама рассказала про Юйцы. И я после этого начала собирать средства чтобы приехать сюда. Мы сейчас находимся в Юйцы (переводчик Вадим) 2 месяца и я вижу положительные результаты в первый месяц после лечения он начал стоять самостоятельно без поддержки, а в данный момент начал делать первые шаги с поддержкой. Теперь у меня появилась надежда на будущее....! И вот я обращаюсь к вам с просьбой о помощи с финансирование на лечение на месяц. Прошу помощи, обращаюсь в первый раз. И очень нуждаюсь в вашей помощи. Я теперь не знаю когда сюда приеду, так как все свои средства мы уже потратили (за 2 месяца 45000 юаней). Если бы вы нам помогли бы, мы бы остались до 20-25 декабря. Я так хочу чтобы мой ребёнок пошёл на своих ногах домой и встретил Новый Год с папой и братишкой. У нас съемная квартира и живём на заработки мужа и получаем пенсию по инвалидности. После Адиля у меня есть один ребёнок, ему 1,4 месяца. Жду вашего ответа! Пожалуйста мимо не пройдите. Буду ждать вашего ответа с нетерпением. Вы моя последняя надежда....".
Это письмо я вам написала в 2015 году. Мы там лечились 1 год и после этого не поехали так как не было возможности. За год у нас были хорошие результаты. Ходили в гос.садик №110 выпустились и пошли в средне образовательную казахскую школу №139 им.Ахмета Байтурсынова. Сейчас я многодетная мама, старший Адиль и после него 4 детей, у Адиля есть 2 братишки и 2 сестренки. Учимся в №139 школе им.Ахмета Байтурсынова по программе инклюзии. Пока писать и читать не умеем, не запоминаем никак буквы, но школу любим и ходим самостоятельно не пропуская. Сейчас нам 12 лет. С 2 лет до 10 лет пили противосудорожные лекарства Депаким хроносфера 250 мг утром и вечером. Уже 2 года мы на стадии ремиссии сейчас ничего не принимаем кроме БАДов. Мы сейчас готовимся к операции У Гаттамова Орхана с 5 по 9 августа. У нас плановальгусная деформация левой стопы. Просим вас помочь с операцией через портал. Улжан Солтановне отправляли его фото и видео как он ходит и снимок рентгена. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе, медицинские выписки и фотографии».
Әділ госпитализирован в клинику 7 августа 2024 г. Операция проведена успешно!
Дорогой Фонд Милосердие! Я мама Сагындык Адиля от чистого сердца хочу поблагодарить Вас за оказанную помощь нам с операцией. Операция была успешно сделана 8.08.2024 года во 2 ДКГБ города Алматы. Была устранена плано вальгусной деформация обеих стоп. Я не могу выразить словами свою благодарность и признательность. Ни одни слова благодарности не смогут описать мою радость и все чувства! Мой сын хочет стать футболистом! Я очень рада что мой сын стал ближе к своей мечте! Эти трудные моменты в нашей жизни важны для нас каждое теплое слово и помощь! Желаю вам много положительных эмоций и позитива! И много- много радости и слова благодарности от родителей! Вы и ваша организация ведь как глоток воздуха для родителей у кого есть диагноз или болезнь! Пусть стократно вам вернется ваша каждая помощь и каждая копейка потраченная вами и спонсоров для детей с диагнозами. Я благодарна каждому сотруднику вашей организации!
Әділ нуждается в нашей с вами помощи. Мальчику рекомендована операция. В период с 07 по 09 августа 2024 года, на базе 2 Детской Городской Клинической Больницы (ДКБ) будет проведен мастер-класс на тему «Реконструктивные многоуровневые операции при приобретённых пороках верхних и нижних конечностей у детей с церебральным параличом» с привлечением врачей «Лечебно-реабилитационного центра в д. Голубое» Федерального государственного бюджетного учреждения «Федеральный научно-клинический центр медицинской реабилитации и курортологии Федерального медико-биологического агентства травматолога-ортопеда, заведующего отделения Георгия Мерабовича Чибирова, травматолога-ортопеда Гатамова Орхана Ильхамовича Оглы, Курган, Российская Федерация. Вы можете помочь Әділу, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".