Мадияр Аяз. Дата госпитализации: 25 ноября 2024 г.

Возраст
4 года
Город
Астана
Диагноз
Поражение головного мозга High grade глиома
Ориентировочная сумма
9 000 USD
Средства собраны

О ребенке

Обращение 2:

Меня зовут Тургалиева Айман. Я являюсь многодетной матерью четверых детей. Весной 2024 года наша семья столкнулась со страшным диагнозом - онкология у младшего сына Мадияра (4 года). Официальный диагноз: High grade глиома высокой степени злокачественности варолиева моста с распространением в ножку мозга, в мостно-мозжечковый угол справа и медиобазальные отделы височной доли справа. Вторичная окклюзионная гидроцефалия. Осложнения: левосторонний гемипарез. Парез взора вправо. Периферический парез лицевого нерва слева 2-й степени по Хаус-Бракману. На данный момент Мадияру проведены две операции в Казахстане и благодаря вашей материальной поддержке одна операция в Индии в клинике Fortis Memorial Research Institute.

Однако последняя операция не позволила полностью удалить злокачественную опухоль, так как она находится непосредственно около жизненно-важных центров. В связи с этим Мадияр нуждается в химиотерапии, а также таргетной терапии для полного выздоровления. К сожалению, в Казахстане мы не можем получить лечение по рекомендованному плану лечения клиники Fortis Memorial Research Institute, который является максимально результативным, так как подобный протокол не утвержден в нашей стране. Кроме того, отсутствует полный спектр необходимых препаратов именно индийского производства (часть препаратов являются аналогами других производителей) в онкологическом отделении Национального научного центра материнства и детства, что подтверждено официальном ответом Центра.

Просим вас оказать материальную помощь в выделении денежных средств на лечение Мадияра в рамках суммы, которая будет указана в счете на оплату от клиники Fortis Memorial Research Institute. Обязуемся предоставить отчет об использовании полученных средств. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Обращение:

Меня зовут Тургалиева Айман. Я являюсь многодетной матерью четверых детей (15, 13, 6 и 3-х лет). Весной этого года наша семья столкнулась со страшным диагнозом - онкология у младшего сына Мадияра, которому всего 3 года. Официальный диагиоз:Highgradeглиома высокой степени злокачественности варолиева моста с распространением в ножку мозга, в мостно-мозжечковый угол справа и медиобазальные отделы височной доли справа. Вторичная окклюзионная гидроцефалия. Осложнения: левосторонний гемипарез. Парез взора вправо. Периферический парез лицевого нерва слева 2-й степени по Хаус-Бракману. Наш сын всегда был очень жизнерадостным ребенком, ходил в детский сад, обожал строить гаражи для машинок. В середине апреля мы заметили, как снизилась его активность, а также появилась хромота на левую ногу. После осмотра педиатр и невропатолог назначили лечение, отпустив нас домой. Но вскоре Мадияр потерял способность управлять левой рукой. Забив тревогу, мы сделали компьютерную томографию, на которой была обнаружена опухоль ствола мозга. Последующее МРТ подтвердило злокачественность опухоли.

У сына появились сильнейшие головные боли, а 4 мая произошли изменения на левой стороне лица - скосились мышцы лица и глаз. Очень быстро Мадияр потерял способность сидеть, ходить и кушать, так как левая половина тела полностью отказала. На данный момент Мадияру проведены 2 операции в Казахстане. На первой операции был установлен шунт в голову для выведения лишней жидкости из мозга. Вторая операция была нацелена на удаление опухоли. Получая затем 6-недельную химиотерапию, а также лучевую терапию, мы надеялись, что эта операция последняя. Мадияр заново учился кушатьи ходить. Однако через 2 недели после выписки Мадияру снова стало хуже: поднималась высокая температура до 38,9 градусов, появились высыпания на коже неизвестного происхождения. Мадияр вновь перестал ходить, почти не ел, его левый глаз выпучился, а зрачок стал расширенным. Новая МРТ, проведенная 13 августа, разрушила все наши надежды, показав рост опухоли с 3 до 5 мм. Лечение не дало результата. Другого плана и препаратов в Казахстане нам предложить не могут. Поэтому мы открыли сбор на операцию, лечение и последующую реабилитацию Мадияра за границей. Разослав письма с диагнозом Мадияра по клиникам в различных странах, мы получили приглашение из г. Дели (Индия). Клиника  FortisMemorialResearchlnstitute готовa взяться за лечение Мадияра, подарив нам надежду на его выздоровление, имея положительный опыт в лечении похожих случаев. Первоначальный счет составит до 80 000 долларов (более 30 млн тенге). Это огромная сумма для нашей семьи. Очевидно, что в дальнейшем еще понадобятся средства на реабилитацию. Для начала лечения требуется полная предоплата. В данную сумму войдут диагностические исследования, лучевая терапия/гамма нож, химиотерапия/таргетная терапия, нахождение в больнице до 3-х недель, расходы на операцию и анестезию. Просим вас оказать посильную помощь в выделении денежных средств на лечение Мадияра в рамках указанной суммы, чтобы наш малыш выжил и мог продолжать полноценную жизнь, вернувшись домой к сестрам и брату, которые его очень ждут.

5 млн тенге займём у родственника дата возврата 25.12.2024 года. Предварительный договор есть, но деньги еще не взяты (данную сумму расчитываем на последующие химиотерапии) 3 млн тенге собраны у родственников и друзей. 2 млн тенге собраны от сборов по инстаграмм. Расходы ориентировочно 45 дней (2 недели операция, 4 недели химия терапия). Виза 241 800 тенге. Билеты до Дели 293 ООО тенге. Билеты обратно до Астаны 293 ООО тенге. Проживание 45 дней по 40 долларов = 1800 долларов (874 800 тенге) еще не оплатили. Ежедневные продукты питания 30-5000 тенге=150 000 тенге. Такси ежедневно до клиники и обратно до отеля 200 рупий (1200 тенге) 45*1200= 54 000 тенге. Итого 1 906 600 тенге. «Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из выеденных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии».

Благодарности

№1

Я, Тургалиева Айман, мама Аяз Мадияра Асланулы выражаю сердечную благодарность ОФ «Милосердие», руководителю Фонда Аружан Саин, менеджеру Руслану Сармурзакову и всем сотрудникам, помогавшим нам в получении помощи. Наша семья благодарит за невероятно быструю реакцию, стремление разобраться в ситуации и найти пути финансовой поддержки для осуществления операции нашему сыну на стволе головного мозга. Уже на следующий день после запроса с нами связались, и в течение недели была произведена оплата в клинику.

Мы столкнулись со сложным диагнозом – High grade глиома высокой степени злокачественности варолиева моста с распространением в ножку мозга, в мостно-мозжечковый угол справа и медиобазальные отделы височной доли справа. Вторичная окклюзионная гидроцефалия. Казахстанские специалисты, к сожалению, не смогли нам помочь, поэтому для спасения жизни Мадияра мы были вынуждены выехать за границу. Средства от Фонда в размере 11 500 долларов США поступили в самый нужный момент, и 7 сентября операция по иссечению злокачественной опухоли была проведена хирургами индийской клиники Fortis Memorial Research Institute. Конечно, Мадияру предстоит еще дальнейшее лечение для полного удаления раковых клеток, а также реабилитация, но мы невероятно рады, что ОФ «Милосердие» оказал нам столь важную поддержку на первом этапе. Хочу сказать большое спасибо неравнодушным казахстанцам, спонсирующим Фонд. Вы – ангелы-хранители таких деток, как Мадияр! 

С уважением,

Тургалиева Айман

История болезни

Мадияр всегда был очень жизнерадостным ребенком, ходил в детский сад, обожал строить гаражи для машинок. В середине апреля родители заметили, как снизилась его активность, а также появилась хромота на левую ногу. После осмотра педиатр и невропатолог назначили лечение, отпустив Мадияра домой. Но вскоре Мадияр потерял способность управлять левой рукой. Забив тревогу, была сделана компьютерная томография, на которой была обнаружена опухоль ствола мозга. Последующее МРТ подтвердило злокачественность опухоли. У Мадияра появились сильнейшие головные боли, а 4 мая произошли изменения на левой стороне лица - скосились мышцы лица и глаз. Очень быстро Мадияр потерял способность сидеть, ходить и кушать, так как левая половина тела полностью отказала. На данный момент Мадияру проведены 2 операции в Казахстане. Но произошел рецидив. Опухоль вновь увеличилась. Требовалась срочная операция в условиях клиники Fortis Healthcare Limited, Индия, которую и провели 10 сентября 2024 г. Однако операция не позволила полностью удалить злокачественную опухоль, так как она находится непосредственно около жизненно-важных центров. В связи с этим Мадияр нуждается в химиотерапии, а также таргетной терапии для полного выздоровления. Дата госпитализации назначена на 25 ноября 2024 г. Вы можете помочь Мадияру, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".  

Ориентировочная стоимость 1-го этапа операции: 11 500 долларов  

Ориентировочная стоимость 2-го этапа лечения: 9 000 долларов  

* 2 500 000 тенге на 1-ю операцию Мадияра перечислила компания ТОО «Рикс ЛТД». Выражаем благодарность за помощь Мадияру!

* В рамках оказания благотворительной помощи клиентами Евразийского банка, часть собранной суммы за июль 2024 г. в размере 502 812 тенге , направлена на оплату 1-й операции Мадияра. Выражаем благодарность!