Мирас Мірғали. Дата госпитализации в рамках мастер-класса: 29 ноября 2024 г.

Возраст
11 лет
Город
Улан
Диагноз
Эквино-кавоварусная деформация правой стопы
Ориентировочная сумма
337 801 KZT
Средства собраны

О ребенке

Обращение:

Я, Сулейменова Айгерим Сейтханқызы, мама ребенка Міргали Мирас Бейбітұлы, 02.01.2013, туго подвижность правого голеностопного сустава, просим вас оказать нам помощь в оплате лечения в рамках мастер класса. 9 декабря 2012 году на последнем триместре моей беременности вызвали меня на плановый осмотр в поликлинику в поселке "Улан". А за тем направляясь в Каскелен для сдачи анализов на основании того что была зима и было очень скользко я поскользнулась на льду и упала на живот. Ничего не подозревая по исходу события после сдачи анализов вернулась домой и у меня начались первые легкие схватки на 39 неделе беременности. Но в роддом я обратилась только 1 января вечером и родила 2 января утром. Роды происходили естественным путем, и мой малыш родился весом 2800 рост 50см. При родах акушер гинеколог выявила дефект ребенка о котором я и не подозревала. В ходе чего я переживая не знала даже что и сказать а потом вспомнила что упала на днях до родов, на что я и стала полагать мои догадки о его травме. Так как это мой первенец я даже не знала как реагировать в таких ситуациях и врачи приходили только на плановый осмотр и нас выписали как очередного обычного младенца. 

После выписки через несколько дней я начала выявлять результат и диагноз нашего дефекта. В начале поиска диагноза мне врачи очередной больницы объявили что это просто «доброкачественная опухоль спинно мозговая грыжа» которую решили врачи удалить только тогда когда он начнет ходить. Естественно я не согласились ждать и не пускала здоровье моего ребенка на самотек и дальше искала пути выздоровления но к сожалению все было тщетно. Не упуская плановых осмотров, для нашего положения, он проходил все медосмотры в которых состоял на учете как обычный пациент. Наблюдая за тем как мой ребенок мучается, сердце мамы не переставало искать все возможные пути решения этой проблемы. Я немного выдохнула когда мой сыночек начал делать свои первые шаги в 3 годика и 1 месяц. Обрадовавшись такой радости я собрала волю в кулак и дальше не падая духом, уверовая на Всевышнего и силы воли моего сына, у меня появилась возможность, и я осмелилась отправить запрос к высококвалифицированному профессионалу своего дела, нейрохирургу, Минбай Найматовичу, которому я буду пожизненно благодарна за то что он посеял мне в сердце надежду о том что мой ребенок при правильном и регулярном лечении может полностью выздороветь. Тем самым у меня появился стимул идти дальше. И нас благополучно позвали на консультацию в Кыргызстан, Бишкек. Там я узнала что возможно сделать операцию и удалить опухоль без последствий того что говорили наши врачи, мол он останется инвалидом и откажут нижние конечности Мираса. И более того, я была шокирована тем, что оказывается можно было сделать эту операцию на 13ый день после рождения. Приняла ситуацию, не впадая в жертву я пошла дальше. Иначе и я увяну и мой малыш упаси Аллах не добился бы результатов что у нас есть сейчас. Уповая на Аллаха с результатами консультаций я начала собирать все свои возможности и средства для оплаты этого жизненно важного события моего сына Мираса которые кардинально поменяют, и на много улучшат качество его жизни о котором я могла только мечтать до встречи с Минбаем Найматовичем. Но на тот момент в моей жизни, чтоб вы понимали у меня финансовое состояние было не совсем благополучным, на основании того как мы все знаем как любая даже обычная операция стоит невменяемых денег в нашей стране к сожалению. Ибо ее не делают совсем как в нашем случае. И тут я бы хотела поблагодарить себя и своего сына за упорство и силу противостоять этому испытанию. В следствии чего он нас направил в Городскую детскую клиническую больницу скорой медицинской помощи г.Бишкека, в отделение нейрохирургии. Важно заметить что мое все финансовое положение за эти годы было направлено на лечение Мираса, и моя финансовая подушка пошатнулась. 

Чудным образом в 5 лет Мираса я решилась пойти  ва-банк и не постеснялась просить помощи у неравнодушных, доброжелательных людей, которые отозвались открыть сбор для Мираса чтобы мы посетили Кыргастан для операции. Это случилось чудным образом, можно сказать через форточку пришла эта возможность через мою сестренку. Она открыла сбор в инстаграме своего знакомого где недостающую сумму нам собрали в самые кротчайшие сроки. Когда вспоминаю до сих пор благодарю и поражаюсь милости Аллаха. И моя крошка в 5 лет достойно и мужественно перенес важную, ПЕРВУЮ операцию 14 июля 2018 года спустя 3 недели сбора, чему я безмерно была рада в тот момент моей жизни. Вернувшись в Казахстан в ходе реабилитации наши врачи еле как ободрили нам инвалидность 20.11.2019-21.11.2021 г с решением "дети-инвалиды до 16 лет", по истечению справки пересдали 08.12.2021-08.12.2023г с решением "ребенок-инвалид третья группа", очередная справка была получена 19.12.2023-19.12.2025г "ребенок-инвалид третья группа" с диагнозом туго подвижность правого голеностопного сустава. В ходе того, что мой ребенок ежегодно растёт, и плюс к тому, что в то время когда нам поставили диагноз спинномозговой грыжи пояснично-крестцового отдела позвоночника, осложнение перешло на ноги. Так как оказалось что в то время по причине того что в Казахстане рядовые врачи побоялись взять на себя ответственность и мой сын начал ходить в 3 года, а первая операция благодаря моим бесконечным и упорным «стуком в дверь» врачей была только в 5 лет. И дефект по моему предположению перешел на ноги. Тем самым последующая операция была у нас в Казахстане 12 сентября 2019 года в Республиканской детской клинической больнице «Аксай» КазНМУ имени С.Д. Асфендиярова на сухожилие стопы. Бережно относясь к здоровью моего малыша, я ответственно водила его на реабилитацию ежегодно. А затем очередная операция была проведена там же в Республиканской детской клинической больнице «Аксай» КазНМУ имени С.Д. Асфендиярова. А в этом этапе Мирасу поставили Аппарат Илизарова - чрескостный компрессионно-дистракционный аппарат для осуществления остеосинтеза благодаря образованию межуточной костной мозоли, так как у него диагноз тупо подвижность правого голеностопного сустава. И мы ежегодно проводили реабилитацию до 2024 года. В этой клинике после операции проходя реабилитацию нам сказали, что эту операцию буду повторно делать каждые 2-3 года жизни моего сыночка. На очередной плановой операции нам сообщают о том, чтобы мы начали собирать документы на портал для проведения данной операций в ноябре месяца этого года. Так как там было уже проведено две операции, мое сердце не внушало доверия эти периодические и мучительные операции моему сыну и тут снова на пути я встречаю путника от Аллаха, я так принимаю подсказки от Него, жену моего брата. Лера подсказала мне что в Астане есть очень грамотный специалист по области диагноза, так как она была у этого высококвалифицированного специалиста и тоже была на приеме и потом на операции с хорошим результатом для моей племянницы, исходя из этого отзыва по рекомендаций Мирас и я встречаем на пути профессора Чикинаева Агабека Алибековича, ДОЦЕНТ ННЦТО им.Батпенова Н.Д., Зав.отд. ортопедии МГДБ №2 города Астана, Глав внешт. детский ортопед. Наблюдая за его инстаграммом я решилась снова поменять путь скорейшего выздоровления моего сына, и опять так и, собрав все свои финансы и волю в кулак мы, этим летом проделывая не легкий путь, поехали на прием, на консультацию. Проконсультировав нас и выслушав весь наш нелегкий путь, он посоветовал нам вернуться обратно в Алмату и направил нас к Лисогору Григориюу Валентиновичу - врач-травматолог, ортопед, пластический хирург Его специализация заключается в лечении деформации позвоночника и костей конечностей, заболеваний опорно-двигательного аппарата. Принимает взрослых и детей с рождения. На приеме у данного врача он назначил нам сделать полный снимок рентгена и КТ области заболевания Мираса и чудным образом отправил нас дальше собирать документы для предстоящей, я надеюсь последней или решительно финальной операций в Ваш благотворительный фонд «Добровольное общество «Милосердие». Моему счастью и благодарности на тот момент не было предела и я по мере своей возможности начала срочные сборы на это важное событие моего сына. По итогу мой сын в 11 лет прошел достойно 3 операции: 1) на позвоночник, 2) на сухожилие, 3) на ногу ставили аппарат Илизарова.

Я, Сулейменова Айгерим Сейтханкызы, мама моего первенца Мираса, и его 4 братьев и сестер, находясь снова в чудесном положении беременности, вынужденно прошу вас обратить внимание на нашу мольбу о том, что в моем жизненном положении связанною с тем что в начале брака как молодая семья мы с мужем попали под нелегкое испытание с сыном, в связи с болезнью сына я официально не работала и сижу в декретном отпуске, а живем мы только на не большую зарплату мужа и на мои декретные пособия по уходу за ребенком и инвалидностью Мираса и то порой не хватает. К этому времени мы к сожалению уже растратили все свои сбережения и даже уже живем в съёмной квартире. Прошу заметить, что в нашем мегаполисе, как город Алматы это очень даже не дешево хотя мы живем в пригороде это очень даже затратное дело для многодетной молодой семьи. Мы очень нуждаемся, даже я б сказала, что вы наш один из последних шансов, спокойного и беззаботного оставшегося детства моего сына и нашей большой, не смотря на трудности, счастливой семьи. Помогите нам, пожалуйста, пройти последний путь к завершению мучения моего храброго сыночка и выделить средства через ваш фонд для проведения операции на его диагноз туго подвижность правого голеностопного сустава. Буду безмерно рада и заранее благодарю за такую возможность детям, ведь это самое сложное испытание в жизни каждой матери видеть как ее чадо борется за жизнь и тоже пытается жить полноценной жизнью скрывая ту боль, чтоб мама не переживала. И от маминого взора ведь не скрыть каждый Божьи день эти якобы счастливые глаза, сердце матери обливается кровью и сердце замирает и воскресает каждую минуту. Как говориться просить о помощи - не стыдно, его лишь просит тот кто хочет просто жить. По этому прошу вас еще раз помогите нам, пожалуйста! Прошу! Умаляю! Ради довольства Аллаха. Прилагаю все подтверждающие документы и снимки историй болезни Мираса. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Сулейменова Айгерим Сейтханқызы.






История болезни

В нашей с вами помощи нуждается Мирас. Мальчик родился с патологией развития правой стопы. В 2018 г. была проведена 1-я операция, затем в сентябре 2019 г. была проведена 2-я операция. Мирас регулярно проходил реабилитацию, но требуется еще одна операция. В период с 29 по 30 ноября 2024 г. на базе 2 Детской клинической больницы (ДКБ) г. Алматы, будет проведен мастер-класс «Оперативное лечение врожденных и приобретенных пороках верхних и нижних конечностей с применением микрохирургии». Оперирующие доктора: Вавилов Максим Александрович - доктор медицинских наук, доцент кафедры детской хирургии ЯГМУ, президент русской ассоциации Понсети ГБУЗ «Областная детская клиническая больница» г. Ярославль и Торно Тимур - доктор по хирургическому лечению врожденной патологии кисти, последствия повреждения нервов. Вы можете помочь Мирасу, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".