Ақару Төрехан. Дата госпитализации в рамках мастер-класса: 29 ноября 2024 г.

Возраст
3 года
Город
Казыбек бек
Диагноз
ВПР ЦНС Spina bifida. Нейрогенная косолапость. Рецидив. Состояние после ахиллотомии.
Ориентировочная сумма
337 801 KZT
Средства собраны

О ребенке

Обращение:

Біз, Төрехан Ақару Алишерқызы 08.02.2021жыл, диагноз 1.(Q05.7)Spina bifida поясничном отделу с гидроцефалией Множественные врожденные пороки развития. Врожденный порок развития центральной системы Spina bifida пояснично-крестцового отдела позвоночника. Диастематомиелия на уровнеL5-S1.Тетеринг синдром(фиксированный спинной мозг) Сирингомиелитическая киста терминальной нити. Врожденная внутренняя гидроцефалия, субкомпенсированная форма. Аномалия Арнольда Киари 1,5. Нижний вялый парапарез с нарушением функций тазовых органов по типу недержания. Состояние после операции:Иссечение спиномозговой грыжи пояснично-крестцового отдела позвоночника (10.02.2021). Врожденный порок костно суставной системы. Добавочные полупозвонки Th1Th2иTh2-Th3. Сколиоз шейно-грудного отдела позвоночника. 2.(G91.1)Обструктивная гидроцефалия. Множественные врожденные пороки развития. Врожденный порок развития центральной нервной системы.Врожденная внутренняя прогрессирующая гидроцефалия,стадия декомпенсации, Гипертензионно-гидроцефальный синдром, криз. Аномалия Арнольда Киари 1,5. SpinaBifida пояснично-крестцового отдела позвоночника. Нижний вялый парапарез с нарушением 1. Иссечение спинномозговой грыжи пояснично-крестцового отдела позвоночника (10.02.2021г) 2.Микрохирургическое устранение диастематомиелии, дефиксация спинного мозга в пояснично-крестцовом отделе с применением интраоперационного нейромонитоинга (14.02.2023г) Врожденный порок костно-суставной системы. Добавочные полупозвонки Th1-Th2 и Th2-Th3. Сколиоз шейно-грудного отдела позвоночника. 3.Удаление Ахилла Мен Рустамова Нурсулу Руслановна қызым Төрехан Ақару Алишерқызының сіздерден шетелде емделу ақысын төлеуге көмектесулерізді  сұраймыз... Менің қызым тулығанынан бастап осы дертпен күресіп келудеміз.Бұл менің 3-жүктілігім,2-балапаным .Туылған кезде салмағы;3,500гр,бойы;52см. Қызымның осы дертпен ауырып бастағанын аяғым ауыр кезде білдім.Менде 40,С° температурамен ауырдым сол кезде ауыра бастаған екен ,бірақ менде ол көрінбеді, уақыт өте келе корінді УЗИ снимоктарынан.Қызым дүние есігін ашқан күннен бастап 2-күні ота жасалынды беліне,содан бастап қызымды қаратпаған жеріміз,жасамаған отамыз қалмады.Уақыт өте келе қызым 2 жасқа толғанда 2 ауыр ота түрін жасады 1)Дүние есігін ашқан күннен 2-күні ота жасалынды беліндегі грыжасын алып тастады.Отадан соң 1 жарым жыл ем қабылдадық массаж,ЛФК,гидрованна т.б түрлерінде көрдік 1 жарым жыл ішінде біраз қаражатымызда кетті.Себебі осы процедураларды қабылдасақ белі түзеліп,аяғы түзелетін шығар деген үмітпен журдік соған сендік. Бірақ 2 жасқа толғанда қайта ота жасалды. 2)Беліне қайта жасалынды. Бізге нейрохирургтан әр 3немесе 5 жыл сайын беліне ота жасалу керектігін айтып түсіндірді. 2)Осы беліне жасалған соң 2 жетіден кейін басына шунт апараты қойылды. 3)Үлкен оталардан соң 6 айдан кейін аяғына ота жасалынды,Сол отадан соң 1жылдан барып қайта жасалу керек болған,дәрігерлер сүйегі өспеген мен дәл кәзіргі уақытта жасай алмаймыз деді.Себебі қызым отаға кішкентай болды.Бірақ қызымнын аяғының терілері түсе бастап жара болып ойылып бастағанын көре алмай дәрігерімннен сұардым басқа қандай түрі бар қызымның аяғын түзеп бере алатын деп.Дәрігерім Москвалық дәрігерді ұсынды.Қанша ота жасалынды,қанша антибиотиктер қабылдады. Сол себептіма алде басқа ма қызымда судороги басталды. Бір айда 3-4 рет қайталанды. Соңғы болған судороги болғанда қызымнан айрылып қала жаздадым әзер дегенде есін жинатып алдық(қайта өмірге келгендей) Мен сіздерге көмек сұрап шығудамын себеби қызым үшін барлығын жасағым келеді. Барлығымыз перзенттің алдындағы (ана) (әке) ата-аналық борышымызды орындауымыз керек Біз өзіміз жас отбасымыз квартирада тұрамыз жалғыз жолдасым жұмыс жасайды. Мына қымбатшылық заманда бір отбасында 1 адам  жұмыс жасағаны жетіспейді.Өзім жұмысқа шығайын десем қызыма қарайтын адам жоқ. Екі әдемі қыздарымыз бар үлкенімнің дені сау  мектеп оқушысы сабақтан келгенсон маған көмектесіп сіңлісіне қарайлайды. Осы диагнозы бар қызымды аяғын селтеңдеп бассада ортадан қалмасын деп балабақшағада бердім, бірақ қызым жылап келді қыздар ұлдар мені мазақтады аяғы жаман аяғы андай деп ойынғада қоспай қойған екен. Сол мезетте барып балабақшадан шығарып алдым. Келесі күні Гемвоскулить болып аурып қалдық (қан тамырлары жарылады). Енді небәрі 3 жасар қызым кәзіргі уақытта диетада отыр азып кетті кішкентай бала диета дегенді түсінбейдіғой ананы жейм мынаны жеймін деп жылайды,Берсең денесіндегі қан тамырлары жарыла бастайды. Мен қәзіргі таңда оталарымның барлығы №2 балалар ауруханасында өтуде. Біз беліне әр 3-5 жыл сайын ота жастауымыз қажет,себебі омыртқаны создыру мақсатында. Қызымның аяғына ота жасамасақ яғный тузетпесек қызым өз аяғының салдарынан дұрыс жүреде алмайды, секіріп балаша қуанада алмайды. Осы уақытқа дейін бізде біраз қаражат кетті. Бірақ нәтижесіз болды. Оталардан соң жақсара бастады. Енді аяғын түзеп алсам деген үмітімде сенімімде көп. Мен сіздерден көмек сұраудамын осы қызымның аяққа тік тұрып кетсе екен. Осы уақытқа дейін неліктен қаражат жиналмады деп отқан боларсыз.себебі күшті мақал барғой көп түкірсе көл демекші,отаның ақшасына жинауыма қол ұштарыңызды берсеңіздер өтініш сіздерден қызымның тік аяққа тұрып кетүіне атсалыссаңыздар!!! МАҢЫЗДЫ!

Қайырымдылық көмек іздеу үшін мен Сіздерге жіберілген кез келген құжатты, соның ішінде медициналық мәлімдемелер мен фотосуреттерді бұқаралық ақпарат құралдарында, соның ішінде Интернетте пайдалануға рұқсат беремін

ТАӘ: Рустамова Нурсулу Русланова

История болезни

В нашей с вами помощи нуждается лучезарная Ақару. С самого рождения Ақару прошла множество процедур и операций, включая операцию на позвоночнике и установку шунта на голову. Однако, несмотря на все усилия врачей и проведенное лечение, Ақару все еще сталкивается с серьезными проблемами: она не может нормально ходить, ей требуется операция в рамках предстоящего мастер-класса. В период с 29 по 30 ноября 2024 г. на базе 2 Детской клинической больницы (ДКБ) г. Алматы, будет проведен мастер-класс «Оперативное лечение врожденных и приобретенных пороках верхних и нижних конечностей с применением микрохирургии». Оперирующие доктора: Вавилов Максим Александрович - доктор медицинских наук, доцент кафедры детской хирургии ЯГМУ, президент русской ассоциации Понсети ГБУЗ «Областная детская клиническая больница» г. Ярославль и Торно Тимур - доктор по хирургическому лечению врожденной патологии кисти, последствия повреждения нервов. Вы можете помочь Ақару, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".