Обращение:

Мы, родители ребенка Досмухамедовой Рании Бериковны 13.04.2024 г., диагноз Буллезный Эпидермолиз (простая форма). Просим Вас оказать нам помощь в оплате генетического анализа клиники «Геномед» в городе Москва. Родился ребенок сразу в волдырях на коже по всему телу, после осмотра врачей диагноз не могли поставить, лечили по протоколу антибиотиками 3 дня. На второй день после родов пришел дерматолог и поставил нам диагноз Буллезный Эпидермолиз под вопросом. После этого я начала изучать эту болезнь, так как мой 3 ребенок страдает такими же пузырьками по телу, по всем признакам данной болезни у нас все совпадало. В январе 2025 года мы поехали в город Ташкент, чтоб сделать биопсию кожи, нам подтвердили этот диагноз. При такой болезни любая травматизация может повредить кожу, в особенности страдают конечности (руки, пальцы, ноги, колени). При Буллезном Эпидермолизе страдает также вся слизистая организма, у нас это кишечник (запоры), в данный момент ребенок на слабительном, принимаем Форлакс в дозировке 5 мг. Ребенок не может ходить в садик, так как кожа очень тонкая, сухая, быстро травмируется, любая травматизация может привести к пузырькам или к ранам. Эта болезнь не лечиться, она наследственно передается, из-за этого прошу Вас помочь оплатить нам генетический анализ, чтоб знать где у нас пошла поломка в генах для дальнейшего будущего наших детей. У меня 4 детей, в данный момент я сижу дома с детьми, возможности выйти на работу нет, так как они постоянно должны быть под присмотром, чтоб не было травм. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Даулетбахова Айгерим Маратовна