Обращение:

Мы, родители ребенка Мурат Амаль Жасуланкызы, 15.10.2022г, диагноз: септооптическая дисплазия (синдром де Моrsier), агенезия полости прозрачной перегородки, серповидная отслойка сетчатки левого глаза, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. На 27-й неделе беременности врачи впервые заметили, что у нашей малышки отсутствует полость прозрачной перегородки. Уже тогда предполагался диагноз — септооптическая дисплазия, который после рождения подтвердился. Роды были тяжелыми, дочь появилась очень слабой и почти две недели провела в реанимации. А в три месяца мы узнали самое страшное — полная атрофия зрительных нервов. Нам сказали, что ее случай встречается лишь у одного ребенка из ста тысяч. Мы обошли десятки специалистов в Казахстане и за его пределами — от России и Индии до Германии и Китая. Везде звучал один ответ: помочь невозможно. В надежде мы даже переехали в Китай на год, но, к сожалению, и там не нашли выхода. После возвращения в Казахстан у дочки случился тяжелый откат: она перестала сидеть, кушать, отказалась от еды, почти всё время лежала и перестала развиваться. Мы начали реабилитацию в инклюзивном центре МахКіds в Алматы, и с тех пор сделано немало шагов вперед, но путь этот очень трудный. Со временем болезнь прогрессировала: появились судороги, сильный нистагм, приступы агрессии. Но несмотря на все испытания, мы не теряем веры и мечтаем хотя бы частично вернуть дочке зрение. С первых дней рядом с нами был наш офтальмолог Асель Усенбаевна, которая поддерживала нас и именно она рассказала о докторе Нихиле Пале. Он много лет успешно оперирует детей с подобным диагнозом, и сейчас наша главная надежда связана именно с ним. К сожалению, все сбережения мы потратили на лечение за границей. Никогда раньше не обращались за помощью, но сегодня оказались в очень тяжелом финансовом положении. С каждым днем состояние нашей дочки ухудшается: на левом глазу уже есть серповидная отслойка сетчатки, и промедление может стоить ей последних шансов. У нашей дочери диагностированы: септооптическая дисплазия (синдром де Моrsier), агенезия прозрачной перегородки, серповидная отслойка сетчатки левого глаза. Мы верим, что вместе сможем подарить ей шанс на лучшее будущее. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии. 

КӘРІПБЕК Ж.М.