Обращение:

Мы родители ребёнка Гасанова Руслана Айдархановича гр. 02.05.22 диагноз: 3локачественный Гистиоцитоз из клеток Лангерханса, просим оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. Руслан начал болеть с 3 месяцев были симптомы как у ОРВИ каждый раз скорая забирала нас с сильной отдышкой и лающим кашлем и постоянная сыпь в паховой области неделю делали уколы антибиотики и системы ему становилось легче и нас выписывали домой и так до 11 месяцев, наши местные врачи говорили не переживайте у него слабый иммунитет из-за этого он часто болеет, после 6 месяцев начали на ногах появляться питехии на ладошках и на ножках потом их как будто становилось меньше, сдавали анализы у частного детского педиатра он так же говорил ничего страшного это пройдёт! И живот постоянно был вздутый на вопрос почему такой живот они так же говорили не паникуйте он маленький и у него вздутие, на просьбу сделать УЗИ брюшной области они сказали что у них нету детского узиста! Потом у ребёнка начал падать гемоглобин и ему поставили диагноз Анемия прописали лекарства и выписали домой ему на тот момент было уже 11 месяцев через неделю 24. 04.23г пришлось вызывать скорую так как он совсем ослаб стал очень бледным началась рвота и температура которая не сбивалась нас положили в реанимацию откапали много систем и прокапали кровь вроде ему чуть лучше стало на второй день ему стало хуже гемоглобин не поднялся, сказали что упал альбумин откапали все без изменений ему становилось хуже он был в без сознательном состоянии на просьбу вызвать санавиацию они говорили что вы паникуете все будет хорошо мы пару дней подождали опять же верили им что действительно возможно какой-то вирус так как не падала температура, потом мне стало интересно из-за чего у него такой живот постоянно вздутый и сама начала щупать и нащупала сильно увеличенную селезенку и печень вызвала врача он сказал ничего страшного это бывает когда у ребёнка вирус и из-за того что он получает антибиотики опять же попросила сделать УЗИ они сказали что нету детского аппарата, потом мы уже начали настаивать ходить жаловаться чтоб вызвали санавиацию и только тогда они вызвали и нас забрали в Тараз в инфекционную больницу неделю он лежал в реанимации потом его выписали и нас отправили в Областную детскую больницу и там взяли куча анализов и биопсию костного мозга но там так же не смогли поставить точный диагноз предварительно поставили диагноз ГОШЕ, и уже нас по порталу на пятый день направили в Алмату НЦПИДХ в детскую онкогематологию и там опять взяли пункцию костного мозга и биопсию с паховой зоны где были питехии, и там уже в Май месяце поставили диагноз Злокачественный Гистиоцитоз из клеток Лангерханса и в июне только начали химию так как состояние было тяжелое они восстанавливали его и подготавливали к химии! Первый протокол химии нам сделали Винбластин и результат был не плохой и после окончания 2 протоколов общий 12 введений нас выписали домой на выходные на две недели после отдыха мы приехали на третий протокол но организм начал не давать реакцию на Винбластин и тогда начали делать химию по крепче предыдущей Этопазид и после 6 протоколов случилась ремиссия и нас выписали домой но спустя 3 месяца все началось по новому случился рецидив с осложнениями дало на кости головы началась деформация черепа! Нам сказали что нужен донор для пересадки костного мозга мы привезли старших детей на совместимость но они не подошли и в базе реестров тоже не нашли донора!После рецидива больше не получалось вывести его на ремисию так как он не отвечал на те лекарства и на ту химию которую делали в НЦПиДХ! После рецедива очень тяжело было так как анализы падали до кретичной нормы гемоглобин вообще уже не держался больше 4 дней капали чуть ли не через день эрмасу так как печень и селезенка были огромные за счёт основной болезни. Белок абсолютно не держал даже при том что он был постоянно на препаратах Альбумин для поднятия белка за счёт этого были очень сильные отёки и ребёнок обязательно почти каждый день попадал в реанимацию из-за низких тромбоцитов они падали до 1 и не поднимался выше 10 при норме от 180 это получается что костный мозг абсолютно не работал, это высокий риск кровотечения и кровоизлияния но малыш наш оказался крепким постоянно карабкается даже когда уже врачи разводили руками что из-за того что не работает костный мозг нужно ожидать всё, но мы не отпускаем руки и не имеем на это право если наш Руслан так хватается на каждую ниточку за каждый шанс то мы будем делать ради него все возможное все что в наших руках! И в итоге наша больница направила запрос в Министерство здравоохранения по поводу лечения заграницей так как по СНГ не было донора ждали долго больше пол года но в итоге одобрили В Турции в городе Анталии в клинике Medikal Park и сказали что есть донор, мы конечно очень были рады этому но в то же время очень сильно боялись и переживали как ребёнок перенесёт 6 часовой перелет в чужую страну но слава Богу все прошло хорошо! Самое тяжелое было впереди полное обследование, много наркозов, меняли за месяц 3 раза катетер, так как иммунитет был очень слаб в катетер попадала инфекция. Высокодозная химия которую изначально начали делать Этопазид высокая доза и Кладрибин одна из тяжёлых химий в день три введения общий 5 дней 15 введений было очень тяжело так как ребёнок был совсем никаким анализы все были на нуле круглосуточно ставили кучу систем постоянно под масочным кислародом, из-за химии пошли побочные действия давление поднималось до 140 и это у ребёнка которому всего 3 годика я уверена что не каждый взрослый выдержал бы все это он маленький герой обсалютно не знает что такое детство, что такое бегать играть с детьми с 11 месяцев он живёт в больнице и каждый день он звонит домой своим старшим братьям и младшей сестренке и говорит о том как скучает по ним и этот малыш им говорит когда я выздоровею я приеду домой и мы будем вместе играть, от этих слов сердце разрывается! Сейчас ему намного лучше по тихоньку встаёт на ноги пытается ходить анализы в норме правда каждые 3 недели делают химию так как до сих пор нету донора. Наш донор после того как сдал анализы на полную совместимость перестал выходить на связь и после клиника обновила снова базу реестров донора по совместимости нашли двух доноров один сразу отказался а второй согласился и у него так же взяли анализы на полную совместимость и на отсутствие каких либо болезней но к сожалению у донора были плохие анализы он не подошёл в качестве донора! И сейчас опять обновили базу и ждём ответа и в связи с тем что мы уже 4 месяца находимся здесь на лечение по договору с Минздравом оплата идёт только за 4 месяца и наш лимит по пребыванию исчерпан и нам нужно самим оплатить расходы на дополнительные лекарственные средства, компоненты крови общая сумма 6500 долларов помогите нам собрать эту сумму и победить эту болезнь Маленькому Герою! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Алиева Наргиза Рустамовна