Асылым Мейірхан. Дата анализа: март 2026 г.

Возраст
2 года
Город
Тараз
Диагноз
Генетический анализ
Ориентировочная сумма
228 000 KZT

О ребенке

Обращение:

Мы, родители ребенка Мейірхан Асылым Бекарысқызы, 21.01.2024г. У Асылым много патологий: 1. Гимепарез с права осложнение после перенесенного ОНМК (Перивентрикулярная лейкомаляция). Недоношенность 31 нед. ОНМТ (1800гр). Спастический церебральный паралич, Гемиплегия. Несовершенный остеогинез? Поставили диагноз врач травматолог так как у нас перелом тела (диафиза) бедренный кости, перелом лучезапястной кости! Отставание в развитии: не ходит, не говорит, не ползает. Ребенок родилась в 31 недели беременности, мама болела Анемией I степени, на 16 неделе беременности болела пневмонией, на 20 неделе беременности сын болел корью и это повлияло на мою беременность и на здоровье дочери, которая была в утробе, на 30-й неделе беременности произошло отслонение, но врачи не сразу поняли, что это отслоение, и продержали меня в больнице на протяжении одного дня. После того как ребенок родилась в течение 26 дней в роддоме нам не поставили никакой диагноз. Только при первом месячном осмотре сняли узи и были у невропатолога. Как только узнали о диагнозе дочки почти были у всех невропатологов в нашем городе, но никто нам конкретный диагноз не поставили. Когда ребенку была 3 месяца мы узнали о центре «Катамнез» который находиться г. Астане. Там нам поставили наш диагноз, и объяснили как и чем кормить ребенка, потому что ребенок была недовес и назначили нам лечебную смесь. Все это время мы были на постоянных реабилитациях (ЛФК, МЕДЕК, Войта терапия, остеопат, массаж, бассейн). За это время на лечение дочки мы потратили около 6 млн тг. Мы получаем реабилитацию без остановки, потому что не хотим пропустить время ребенка. Хотим поставить на ноги Дай Бог, как только сможем. Был перелом (диафиза) бедренной кости. Врач травматолог поставил Несовершенный остеогенез под вопросом, и направил нас сдать молекулярно-генетическое исследование: (полное секвенирование генома), в лабораториях ближнего и дальнего зарубежья с целью уточнения диагноза и прогноза. Просим вас оказать нам помощь в оплате сдать генетический анализ (полное секвенирование генома). В данный момент я мать одиночка, не работаю, официального дохода нет. Брала кредиты на лечение дочки и не смогла вовремя платить из за нехватки денег. Все знакомые помогли мне как смогли. Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Турсынова Салтанат Бигельдинкызы

История болезни

Асылым родилась недоношенной на 31-й неделе беременности с весом 1800 граммов. Беременность протекала с осложнениями: у мамы была анемия, на 16-й неделе перенесена пневмония, на 20-й неделе в семье была корь, что могло повлиять на состояние плода. На 30-й неделе произошло отслоение плаценты, после чего Асылым появилась на свет раньше срока. С первых месяцев жизни у Асылым выявлены тяжелые нарушения здоровья. Диагнозы: последствия перенесенного ОНМК (перивентрикулярная лейкомаляция), правосторонний гемипарез, спастический церебральный паралич (гемиплегия), выраженное отставание в развитии - малышка не ходит, не ползает и не говорит. С раннего возраста Асылым проходит постоянные реабилитации: ЛФК, МЕДЕК-терапию, Войта-терапию, массажи, занятия в бассейне, остеопатическое лечение. Благодаря этому родители стараются не упустить драгоценное время для восстановления ребенка. Недавно у Асылым произошли переломы бедренной и лучезапястной костей. Врачи заподозрили редкое генетическое заболевание - несовершенный остеогенез. Для уточнения диагноза и определения дальнейшего лечения Асылым необходимо пройти молекулярно-генетическое исследование - полное секвенирование генома в Медико-генетическом центре «Геномед» Россия, Москва. Мама девочки, воспитывает дочь одна, не имеет постоянного дохода. Сейчас у семьи нет возможности самостоятельно оплатить необходимое генетическое обследование. Семья обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой о помощи. Любая поддержка даст шанс маленькой Асылым получить точный диагноз, правильное лечение и возможность сделать первые шаги в жизни. Вы можете помочь Асылым, совершив пожертвование на сайте www.detdom.kz в разделе "хочу помочь".