Обращение:

Мы, родители ребенка Байдаулетовой Дэи Улановны 26.02.2012 г.р, диагноз Некротизирующий Васкулит тяжелое течение, со вторичным синдромом АФС, просим вас оказать нам помощь в оплате зарубежного лечения. В 2023 году в начале января мы обнаружили на ногах у Дэи красные точечные пятна. Обратились к дерматологу по прописке в МЦ «Ай Нуры». Дерматолог назначил лечение контактного дерматита. Следовали всем рекомендациям врача. В течении полугода лечение не дало результат. А более того пятна стали язвами. В октябре 2023 года обратились к областной дермато-венерологический диспансер. Дерматолог диспансера обследовав ноги моего ребенка рекомендовала срочно обратиться в городскую клиническую больницу «Асар» города Шымкент. Врачи клинической больницы срочно госпитализировали в отделение онко-гематологического отделения с подозрением на «Васкулит». Провели лечение, поставив предварительный диагноз «Аллергическая пурпура». Лечение не принесло никакого результата. При выписке рекомендовали дообследоваться на системное аутоиммунное заболевание, сдать тест на иммуноблот. Иммунологическое исследование от 18.11.2023 года показало АТ к Sm (серая зона), Кu (серая зона), RNР/Sm положительно. С этими данными нас поставили на учет к ревматологу. Дерматолог рекомендовал принимать «Курантил». С 14 ноября по 28 ноября 2023 года Дэя стационарно провела в отделении онко-гематологического отделения на лечении. Лечение не дало никакого результата. В марте 2024 года начали появляться дополнительные язвы. Мы были вынуждены искать другое лечение. Записывались на приемы ко всем ревматологам с надеждой найти решение и лечение. Врач ревматолог Мукушева Зауре Серикбаевна сказала что знает таких больных и это «НЕ ЛЕЧИТСЯ». И являясь куратором порекомендовала врачам - ревматологам не назначать какое-либо лечение. С 18 апреля 2024 года нам больше никаких поддерживающих препаратов не назначали, несмотря на то что количество язв на ногах моего ребенка увеличивалось. Мы посетили огромное количество врачей от гинеколога до психолога, были даже у народных целителей. Так врач гельминтолог назначил очищение организма. После 3-х дневного очищения на кистях обеих рук образовалось сухость, и кожа треснула до крови. Обратились в областной дермато-венерологический диспансер. Там нам поставили диагноз «Контактный дерматит». Следовали всем рекомендациям и назначениям. Добились улучшения, но только на руках. Язвы на ногах так и остались. В январе 2025 года открылись все язвы на ногах у Деи и начали появляться новые. Снова вынуждены были обратиться в городскую клиническую больницу «Асар» города Шымкент. Врач Ж.Ж. Сарсенов сказал что в данной ситуации ничем помочь Дее не может и порекомендовал обратиться в Научный центр педиатрии и детской хирургии в г.Алматы. 25 января 2025 года нас приняла ревматолог-кардиолог Иушева В.Н. Обследовав назначила госпитализацию и предварительно поставила диагноз «Некротизирующая васкулопатия неуточненная». 03.03.2025 года Дэю госпитализировали в 1 раз для уточнения диагноза. Собрав консилиум российских и казахстанских врачей- профессоров поставили диагноз «Системный некротизирующий Васкулит тяжелое течение, со вторичным синдромом АФС, железодефицитная анемия 1 степени», При выписке врач назначил рекомендации и лечение которое также не дало результатов. На повторной госпитализации в мае 2025 года врачи повысили все дозировки лекарств, иммунодепрессантов, кортикостероидов и иммуноглобулина человеческого. Лечение опять не дало результатов. На третьей госпитализации было решено перейти на биотерапию. Это лечение начало приносить положительную динамику в результатах. С начала марта 2025 года и по сегодняшний день Дея 4 раза пробыла на стационарном лечении в Научном центре педиатрии и детской хирургии в г.Алматы. На данный момент для корректного лечения необходимо и для исключения наследственных болезней и проведения диф. диагностики рекомендовано моллекулярно-генетическое исследование - Полногеномное секвенирование. У нас большая и многодетная семья. Кроме Деи есть еще трое детей. В настоящее время работает только муж. Его дохода недостаточно для проведения данного теста. Основная часть дохода семьи уходит на лекарства для нашей дочери. Нам помогают родственники и друзья. Многие лекарства мы вынуждены приобретать самостоятельно так как протокола лечения именно данного заболевания сейчас нет. Просим оказать помощь. Для поиска благотворительной помощи, разрешаю использовать в СМИ, интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

Байдаулетова Акбала Нагизхановна.