Абдирасул Аманбек

Возраст
14 лет
Город
ЮКО, г. Кызылорда
Диагноз
Паппиломатоз гортани
Ориентировочная сумма
12 800 USD
Им помогли

О ребенке

Обращение 6:

Мой ребенок Аманбек Эбдирасул Жанадилулы 18.11.2009 года рождения, болен с апреля 2016г, с того времени моему ребенку проведено многократное поэтапное оперативное вмешательство 7 раз в городах Алматы, Астана, по спонсорству и финансовой поддержки Дома Милосердия 5 раза по двухэтапной операции в Южной Корее. После многократных операций под общим наркозом у ребенка отмечается временное улучшение, так как папиламотоз гортани считают предраковым и вирусным заболеванием и имеет склонность прогрессировать, но при поэтапном и своевременном лечении может наступить выздоровление.

По рекомендации зарубежных профессоров по причине высокого риска рецидива и ухудшения симптомов рекомендуется профилактический осмотр в клинике через месяца, прошу вас помочь съездить в Корею на повторное оперативное лечение. Лечение за рубежем стоит примерно 12800 доллар, и я прошу помочь спасти моего ребенка !!!

Последняя операция (микрооперация надгортанника) проведена с 08.01 по 15.01 января в Ю.Корее. На данном этапе состояние ребенка тяжелое, так как данное заболевание имеет тенденцию к быстрому рецидивирующему течению.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии...


Обращение 5:

Мой ребенок Аманбек Әбдирасул Жанадилулы 18.11.2009 года рождения, болен с апреля 2016г, с того времени моему ребенку проведено многокртное поэтапное оперативное вмешательство 7 раз в городах Алматы, Астана, по спонсорству и финансовой поддержки Дома Милосердия 4 раза по двухэтапной операции в Южной Корее. После многократных операций под общим наркозом у ребенка отмечается временное улучшение, так как папиламотоз гортани считают предраковым и вирусным заболеванием и имеет склонность прогрессировать, но при поэтапном и своевременном лечении может наступить выздоровление.

По рекомендации зарубежных профессоров по причине высокого риска рецидива и ухудшения симптомов рекомендуется профилактический осмотр в клинике , прошу вас помочь сьездить в Корею на повторное оперативное лечение. Лечение за рубежем стоит примерно 12800 долларов, и я прошу помочь спасти моего ребенка !!!

Последняя операция (микрооперация надгортанника) проведена 16 и 23 октября 2018года в Ю.Корее. На данном этапе состояние ребенка тяжелое, так как данное заболевание имеет тенденцию к быстрому рецидивирующему течению.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии...


Обращение 4:

Я, Едигеева Перизат Кыдырбековна, мама Аманбек Абдирасул Жанадиловича. Год рождения 18.11.2009. Моему сыну поставили диагноз папилломатоз гортани, распространенная форма, рецедивирующее течение. Добракачественное новообразование гортани.

На протяжении всего 2 года Абдирасулу сделано 13 операций и вакцинировали с противовирусными препаратами «Гордасил»,«Реафейон», «Протефлазид» по схеме. В данный момент у ребенка начинается четырнацатый рецидив, Если с самого начала не остановить рост папиллом и не прооперировать, это может привести к росту папиллом в легкие и к стенозу бронхов а это проведет удушью ребенка и грозит грохестомой.

С 2017 года ребенок начал лечится в Корее, куда мы уже 3 раза съездели Клиника Чунг-Анг г.Сеул и 6 раз сделана операция и вакцинировали против папилломы человека. Доведенные лечения показали свои результаты и рецидивы между обострениями удлинились до трех месяцев. Последняя операция сделана в мае 2018 года, в данный моменту ребенка начались симптомы такие как: осиплость голоса, потеря аппетита, шумное дыхание по ночам.

Специалисты клиники Чунг-Анг знают о высоком риске рецидива и готовы четвертый раз госпитализировать Абдирасула в сентябре. Но сумма для лечения в зарубежных клиниках для нас не посильная. Так как такая операция в этой клинике дорогая, мы не можем позволить себе лечение, многие дети с такими диагнозами вылечились в Республике Корея и у нас появилась надежда получить лечение в этой Республике. Родственники, друзья помогают всем, чем могут.

Поэтому я обращаюсь к Вам. Прошу моральной и материальной поддержки. Мой СЫН только начинает узнавать этот Мир. Он моя надежда. Прошу всех Вас помочь моему мальчику, прожить эту жизнь полноценно, знать, что такое дышать легко и свободно. Я надеюсь, что Вы не оставите без внимания мою просьбу.


Обращение 3:

Мой ребенок Аманбек Эбдирасул Жанадилулы 18.11.2009 года рождения, болен с апреля 2016г, когда стали замечать изменение, осиплость голоса, затруднение дыхания. Консультирован аллергологом, ЛОР врачом, выставлен диагноз: Бронхит с астматоидным компонентом.

Ухудшение состояния с 21.04.2016г, отмечался подъем температуры, лающий кашель, затрудненное дыхание, госпитализирован в ОИБ 26.04.2016г. После осмотра JIOP врача и на основании фарингоскопии выставлен диагноз: Папилломатоз гортани.

С 12.05.-по17.05.2016г находился в КАЗНУ им Асфендиярова УК Аксай.13.05.16г произведена операция -эндоларингеальное удаление папиллом гортани. 18.07.16 в связи с ухудшением состояния ребенок вновь направляется на оперативное лечение в УК Аксай. После полного обследования 19.07.16г повторно проводится операция по удалению папиллом. При выписке рекомендовано дообследование и лечение в ЛОР отделение ННЦМиД г Астана .

В августе и октябре 2016г ребенок находился ННЦМиД , дважды оперирован по поводу удаления папилом эндоларингиально. После выписки наблюдались по месту жительства. Ухудшение состояния в апреле 2017г, плановом порядке ребенок направлен КАЗНУ им Асфендиярова УК Аксай г. Алматы. 

При поступлении ребенок осмотрен зам глав врачом по лечебной работе Алиби Е.К, оценив тяжесть состояние ребенка, решено было перевести в реанимационное отделение, но в связи с ухудшением состояния и нарастанием дыхательной недостаточности, было решено интубировать и перевести на аппаратное дыхание. После в плановом порядке произведена операция - диагностическая прямая эндовидеоларингоскопия, определены множественные папилломы перекрывающие весь просвет гортани, проросшие в над-,подсвязочным пространствах, на голосовых связках. Под контролем операционного микроскопа с помощью микродебридера произведена удаление папиллом.

Все эти данные я прочитала в выписках, с 17.07 - по 24.07.17г мы повторно в тяжелом состояние поехали в г.Алматы где провели шестую операцию-диагностическая прямая эндовидеоларингоскопия. С 25.09- по 03.10.2017 повторно в г Алматы было проведено седьмая операция - диагностическоя прямая эндовидеоларингоскопия, определено множественные папилломы перекрывающие весь просвет гортани, проросшие в над-подсвязочным пространствах, на голосовых связках, произведена удаление папиллом. 

После выписки учитывая временный эффект от лечения и ухудшения состояния от проведенной операции отправились благодаря фонду «Милосердие» в Корею где находились с 16.10.17-28.10.17 была проведена 2-х этапная операция- ларингопластика под общим наркозом.

После выписки учитывая временный эффект от лечения и ухудшения состояния от проведенной операции через 4 месяца мы повторно отправились благодаря фонду «Милосердие» Аружан Саин в Корею где находились с 19.02.18г.20.02.18г, 27.02.2018г. под общей анестезией были проведены микроскопические операции на гортань.

На данный момент моему ребенку за эти два года 11 раз сделали операцию, но так как папилломатоз гортани считают предраковым заболеванием, вирусным заболеванием, оно так и будет повторятся и прогрессировать, но требует несколько этапов лечения для выздоровления. В поисках лучшего лечения своему ребенку я перерыла весь интернет, оказывается это лечится в Корее... Там после удаления папиллом, делается вакцина против вируса папилломы, а такой вакцины в Казахстане нет.

По рекомендации зарубежных профессоров требуется повторное оперативное лечение через Змес, так как мой ребенок на данном этапе находится в тяжелом состоянии прошу вас помочь съездить в Корею на оперативное лечение. Лечение за рубежом стоит примерно 12800 доллар, и я прошу помочь спасти моего ребенка !!!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии...


Обращение 2:

Мой ребенок Аманбек Әбдирасул Жанадилулы 18.11.2009 года рождения, болен с апреля 2016г , когда стали замечать изменение, осиплость голоса, затруднение дыхания. Консультирован аллергологом, ЛОР врачом, выставлен диагноз: Бронхит с астматоидным компонентом. Ухудшение состояния с 21.04.2016г, отмечался подьем температуры, лающий кешель, затрудненное дыхание, госпитализирован в ОИБ 26.04.2016г. После осмотра ЛОР врача и на оснований фарингоскопии выставлен диагноз: Папиломатоз гортани.С 12.05.-по17.05.2016г находился в КАЗНУ им Асфендиярова УК Аксай.13.05.16г произведена операция –эндоларингеальное удаление папиллом гортани.

18.07.16 в связи с ухудшением состояния ребенок вновь направляется на оперативное лечение в УК Аксай.После полного обследования 19.07.16г повторно проводится операция по удалению папиллом. При выписке рекомендовано дообследование и лечение в ЛОР отденение ННЦМиД г Астана . В августе и октябре 2016г ребенок находился ННЦМиД , дважды оперирован по поводу удаления папилом эндоларингиально.

После выписки наблюдались по месту жительства. Ухудшение состояния в апреле 2017г, плановом порядке ребенок направлен КАЗНУ им Асфендиярова УК Аксай г. Алматы. При поступлении ребенок осмотрен зам глав врачем по лечебной работе Алиби Е.К,оценив тяжесть состояние ребенка,решено было перевести в реанимационное отделение, но в связи с ухудшением состояния и нарастанием дыхательной недостаточности, было решено интубировать и перевести на аппаратное дыхание. 

После в плановом порядке произведена операция – диагностическоя прямая эндовидеоларингоскопия, определено множественные папиломы перекрывающие весь просвет гортани, проросшие в над-,подсвязочным пространствах, на голосовых связках. Под контролем операционного микроскопа с помощью микродебридера произведена удаление папилом.

Все эти данные Я прочитала в выписках, с 17.07 - по 24.07.17г мы повторно в тяжелом состояние поехали в г.Алматы где провели шестую операцию- диагностическоя прямая эндовидеоларингоскопия.

С 25.09- по 03.10.2017 повторно в г Алматы было проведено седьмая операция – диагностическоя прямая эндовидеоларингоскопия, определено множественные папиломы перекрывающие весь просвет гортани, проросшие в над-,подсвязочным пространствах, на голосовых связках, произведена удаление папилом. После выписки учитывая временный эффект от лечения и ухудшения состояния от проведенной операции отправились благодоря фонду милосердия в Корею где находились с 16.10.17-28.10.17 была проведена 2-х этапная операция- ларингопластика под общим наркозом.

Моему ребенку за эти два года 9 раз сделали операцию, но так как папиламотоз гортани считают предраковым заболеванием, вирусным заболеванием, он так и будет повторятся и прогрессировать, но требует несколько этапов лечения для выздоровления.

В поисках лучшее лечение своему ребенку я перерыла весь интернет, оказывается это лечится в Корее... Там после удаления папилом, делается вакцина против вируса папиломы, а такой вакцины в Казахстане нет. 

По рекомендации зарубежных профессоров требуется повторное оперативное лечение через 6мес, так как мой ребенок на данном этапе находится в тяжелом состоянии прошу вас помочь сьездить в Корею на оперативное лечение. Лечение за рубежем стоит примерно 12700 доллар, и я прошу помочь спасти моего ребенка !!!

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии...


Обращение :

Мой ребенок Аманбек Абдирасул Жанадилулы 18.11.2009 года рождения, болен с апреля 2016г, когда стали замечать изменение, осиплость голоса, затруднение дыхания. Консультирован аллергологом, ЛОР врачом, выставлен диагноз: Бронхит с астматоидным компонентом. Ухудшение состояния с 21.04.2016г, отмечался подъем температуры, лающий кашель, затрудненное дыхание, госпитализирован в ОИБ 26.04.2016г. 

После осмотра ЛОР врача и на основании фарингоскопии выставлен диагноз: Паппиломатоз гортани. С 12.05.- по 17.05.2016г находился в КАЗНУ им Асфендиярова УК Аксай. 13.05.16г произведена операция -эндоларингеальное удаление паппилом гортани. 18.07.16 в связи с ухудшением состояния ребенок вновь направляется на оперативное лечение в УК Аксай. После полного обследования 19.07.16г повторно проводится операция по удалению паппилом При выписке рекомендовано дообследование и лечение в ЛОР отделении ННЦМиД г. Астана. В августе и октябре 2016г ребенок находился в ННЦМиД, дважды оперирован по поводу удаления паппилом эндоларингиально.

После выписки наблюдались по месту жительства. Ухудшение состояния в апреле 2017г, в плановом порядке ребенок направлен в КАЗНУ им Асфендиярова УК Аксай г. Алматы. При поступлении ребенок осмотрен зам глав врача по лечебной работе Алиби Е.К., оценив тяжесть состояние ребенка, решено было перевести в реанимационное отделение, но в связи с ухудшением состояния и нарастанием дыхательной недостаточности, было решено интубировать и перевести на аппаратное дыхание. 

После в плановом порядке произведена операция - диагностическая прямая эндовидеоларингоскопия, определены множественные папилломы перекрывающие весь просвет гортани, проросшие в над-подсвязочным пространствах, на голосовых связках. Под контролем операционного микроскопа с помощью микродебридера произведено удаление папиллом.

Все эти данные я прочитала в выписках, с 17.07 - по 24.07.17г мы повторно в тяжелом состояние поехали в г. Алматы.

Моему ребенку за эти полтора года 6 раз сделали операцию, но так как паппиломатоз гортани считают предраковым заболеванием, вирусным заболеванием, он так и будет повторятся. В поисках лучшего лечение своему ребенку я перерыла весь интернет, оказывается это лечится в Германии, Корее, Израиле... Там после удаления папиллом, делается вакцина против вируса паппиломы, а такой вакцины в Казахстане нет. 

Лечение за рубежом стоит примерно 9000 евро, и я прошу помочь спасти моего ребенка!!! Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии...


История болезни

Родители стали замечать у Абдирасула осиплость голоса, затруднение дыхания, отмечался подъем температуры, лающий кашель. Мальчику проведены многократно операции по удалению паппилом, но для того чтобы болезнь отступила, необходимо поэтапное длительное лечение. Крайний раз Абдирасул был госпитализирован 6 января 2019г. Проведен очередной этап операции, поставлена вакцина против вируса паппиломы. Было рекомендовано в феврале 2019г. приехать на контроль и проведение операции, но пока не наблюдается рост паппилом. Поэтому дата госпитализации 6го этапа лечения перенесена на неопределенный срок.

Ориентировочная стоимость 1го этапа операции : 12800 USD

Ориентировочная стоимость 2го этапа операции : 12800 USD

Ориентировочная стоимость 3го этапа операции : 12800 USD

Ориентировочная стоимость 4го этапа операции : 16300 USD

Ориентировочная стоимость 5го этапа операции : 12800 USD

Ориентировочная стоимость 6го этапа операции : 12800 USD

* 5000 долларов за 1ый этап лечение Абдирасула было оплачено в рамках акции с АО "Самрук Казына".
* 3 208 185 тенге на 1ый этап лечения Абдирасула перечислил Общественный фонд "Кус Жолы". Спасибо огромное за помощь!
* 1017 евро на 2ой этап лечения Абдирасула перечислили соотечественники проживающие во Франции и являющиеся владельцами ресторана AKF Kazakhstan(ais)en France.
* В рамках акции "Благотворительность вместо сувениров" 4 430 долларов на 2ой этап лечения Абдирасула перечислила компания АО "Фридом Финанс".Выражаем искреннюю благодарность.
* За последние пять лет клиенты АО «БанкЦентрКредит» сделали пожертвование на общую сумму 22 742 571 тенге на лечение детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями в Казахстане. Из них 2 459 072 тенге на 3ий этап операции Абдирасула. Выражаем благодарность!
* 10 000 долларов на 4ый этап операции Абдирасула перечислил частный спонсор пожелавший остаться неизвестным. Выражаем благодарность!
* 1 000 000 тенге на 4ую операцию Абдирасула перечислила компания АО «Центральный депозитарий ценных бумаг». Выражаем искреннюю благодарность за помощь нашим деткам. 

* 5800  долларов на 5ый этап операции Абдирасула перечислила компания ТОО "Эко-Техникс". Выражаем искреннюю благодарность.